La necesaria presencia de Neu el nómada.

Neuquén nació en una familia plena de amor y arte. La primera vez que su madre me habló de él supe que quería conocerle:

- “Neu es mi hijo mayor: no habla, no anda. Nos dijeron que no llegaría a los dos años, ya tiene diez”_me dijo.

- ¿Y qué le gusta?_ pregunté.

- “El viento en la cara, el verde hierba, la música de Louis Armstrong y los boleros”

Neuquén es el hijo mayor de dos artistas: Jorge Rodríguez Gerada y Ana Alvarez-Errecalde que ahora han decidido compartir las imágenes de su vida en un blog: Neu el nómade. Cuentan que pensaron el blog como una forma sencilla de compartir con familia y amigos la vida de Neu y de paso hacer una humilde colecta para regalarle una bicicleta a Neu por su doceavo cumpleaños.

 No sé si ellos se habrán dado cuenta de que lo que están colgando es una obra de arte. Con una sensibilidad exquisita Ana y Jorge fueron tomando fotografías y creando imágenes que plasmaban el día a día con Neu. Sin proponérselo siquiera, han ido creando conforme Neu crecía algo muy precioso.

A mi en ocasiones me toca atender a embarazadas a las que se les diagnostica una malformación fetal grave intraútero, como conté en incompatibles con la vida. Muchas parejas se hacen en ese momento preguntas imposibles de responder que, la mayoría de las veces, están más cerca de la filosofía que de la medicina. ¿Porqué seguir adelante con esa gestación? ¿Para qué tener un bebé con una grave discapacidad? Nosotros tenemos claro que queremos un bebé sano es una frase que he oído repetir a varias familias. ¿Quién asegura un bebé sano? Me da miedo pensar como será su vida, si sufrirá, si podemos evitar ese sufrimiento. ¿No es mejor terminar con este sufrimiento ya? Decidimos interrumpir la gestación por amor, pensando en sus hermanos. ¿Cómo seguir amando tras una interrupción? ¿Qué es amar a un hijo o hija al fin y al cabo? A veces en esta sociedad que tolera tan mal y tan poco la diferencia una percibe esa sutil presión para no tener hijos e hijas no sanos. ¿Por qué he dicho sutil? ¿No es acaso brutal?

Cuesta encontrar referentes, respuestas que no estén marcadas por los juicios o por el intento de imponer creencias religiosas. Una encuentra apenas nada. Tampoco en el arte, en la fotografía o en el cine es frecuente encontrar imágenes de vida de personas con discapacidad severa.

Contemplar detenidamente las fotografías que van compartiendo sus padres de la vida de Neu me hace bien. Es una obra muy bella, íntima, emocionante y universal. Son imágenes preciosas en las que creo encontrar respuestas. El amor por un hijo diferente, que va creciendo despacio, siempre sostenido por sus seres queridos. En los rostros de los que le aman está casi todo: la alegría, el cariño, la tristeza o el duelo al constatar con el tiempo esa no progresión que dirían los médicos, la inquietud, la aceptación, el cariño, el respeto, la dignidad, la espera. Los abrazos. En el retrato íntimo de esta familia queda recogida la misteriosa naturaleza de la vida, la enfermedad, el amor y la belleza. La necesaria presencia de Neu: con su mirada, con su silencio, con su estar.

Tiene algo Neu que también he sentido en muchos otros niños como él y muy especialmente en los recién nacidos. Nómada con padres y hermanos, con abuelos y tías, en todas las ciudades y todos los países, en todos los mundos. Nómada por que no sabemos donde está ni a donde irá, pero hasta allí nos lleva. Nómada con la mirada, nómada con la presencia y la dulzura. Nos conecta con algo indefinible, como hacen los que acaban de nacer. Por eso les necesitamos, o al menos yo necesito en mi vida la presencia de personas como Neu. Para entender y no olvidar, para asir el misterio de estar milagrosamente viva, para conectar con una emoción vibrante y hermosa: la vida.