Obligar al sufrimiento

Vaya por delante decir que soy feminista y partidaria del aborto libre, gratuito y en la sanidad pública hasta las 14 semanas de vida fetal. Pero precisamente por eso quiero responder a la Carta abierta de un neurocirujano al Ministro de Justiciaque hoy publica El País. La carta la firma Javier Esparza, médico jubilado que durante 40 años ha sido neurocirujano y que como él mismo dice ha sido Jefe de Neurocirugía Infantil del Hospital Doce de Octubre de Madrid. Desde el más absoluto respeto a este profesional me gustaría iniciar un debate público o al menos decir porque yo, doctora en medicina y especialista en psiquiatría infantil, no comparto su opinión.

Room to grow. Artwork ©Katie m. Berggren ~ http://www.kmberggren.com

Vayamos por partes. El doctor Esparza inicia su carta con un título provocador “Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento“. A mi ese título me parece tramposo y muy contradictorio con lo que él mismo cuenta en su carta. Describe  las patologías que él mejor conoce, como son las malformaciones del sistema nervioso central entre las que se encuentra la espina bífida. Sostiene Esparza que “estas anomalías causan un enorme padecimiento a los propios niños“. Detalla como son estas malformaciones y luego cuenta lo que la medicina les ofrece, y cito, textualmente;

 “Precisarán numerosas operaciones realizadas por muy variados especialistas y en diferentes etapas de la vida: neurocirujanos, traumatólogos, urólogos, cirujanos pediátricos, cirujanos plásticos, etc. Además de necesitar rehabilitación permanente, vigilancia pediátrica y antibioterapia muy frecuente, añadiéndose además todo tipo de aparatos ortopédicos, sondajes vesicales permanentemente, sillas de ruedas y un largo etcétera.”

¿Precisarán?¿necesitar?¿Para qué exactamente? ¿Quién decide aquí lo que es preciso, lo que es necesidad? me pregunto yo. Continúo citando literal:

“Naturalmente, todas estas intervenciones quirúrgicas, la mayoría de ellas muy complicadas, conllevan un número no despreciable de complicaciones, lo que ensombrece todavía más los problemas. Finalmente, resumiré el pronóstico vital y la calidad de vida de estos niños. Como resultado de tantas intervenciones, su estancia en los hospitales puede ser muy prolongada, incluso en algunos casos hasta años de hospitalización. Es por lo tanto imposible una escolarización correcta. Pero el colmo es que todos estos esfuerzos sanitarios, sociales, familiares y del propio niño terminarán antes de las dos primeras décadas, pues la mayoría de estos niños habrán fallecido, dado que esta malformación presenta numerosas complicaciones muy tardías y difíciles de solucionar”

¿Para qué intervenir entonces? me vuelvo a preguntar. ¿Quién obliga al sufrimiento a quién? Si todas estas complicadísimas operaciones apenas mejoran el pronóstico vital y encima acarrean tantas complicaciones y dolor, incluso AÑOS DE HOSPITALIZACION, ¿de qué medicina estamos hablando? Con todo mi cariño Doctor Esparza, tras leer su carta me parece usted un médico empático, valiente, honrado. Pero le leo y siento que usted me esta hablando de su sufrimiento propio personal, como médico, como hombre; de su impotencia al ver que sus esfuerzos de poco o nada servían, o incluso producían más sufrimiento y dolor.¿Años de hospitalización ha dicho? ¿Encarnizamiento terapéutico tal vez? No lo sé, pero tremendo sufrimiento, desde luego, para los pacientes, las familias y los profesionales como usted, seguro. ¿Alguien dentro de este sistema público pensó  alguna vez en cómo cuidar y formar a los profesionales que acompañan estas dramáticas situaciones?

Es totalmente necesario que cuestionemos lo que la medicina ofrece a día de hoy a estos niños.  Igual tenemos que empezar a hablar de otras opciones, como la de no intervenir, no medicar, no operar, y simplemente como médicos que somos acompañar. Me temo que a muchos de nosotros, los médicos, nadie nos enseñó a no hacer nada más que informar, escuchar, sostener, cuidar sin intervenir, y sin juzgar…

No será fácil, lo sé. Pero desde luego creo que es una trampa utilizar el argumento de “lo mucho que sufren estos niños y sus familias cuando les intervenimos” para defender la interrupción del embarazo por malformación congénita. Podemos en primer lugar  ver que tienen que decir estas familias y sus niños. Yo de entrada he escuchado o leído dos cosas en estos días que me han hecho pensar. La primera ha sido este artículo publicado en Pediatrics, la revista de la Academia Americana de Pediatria anteayer. Es el resultado de una investigación con familias que tienen un hijo o hija con trisomía 13 o 18, dos de las causas frecuentes para interrumpir la gestación. Los niños con esta alteración cromosómica tienen múltiples malformaciones, viven muy poco tiempo, y a sus madres se les suele decir en el embarazo que son bebés incompatibles con la vida. Pues bien,  de los hijos de estas 272 familias  a las que se les había anunciado semejante pronóstico fatal, lo de la incompatiblidad con la vida y lo de que morirían enseguida por tener trisomía completa 13 o 18, el ¡79% ! seguían vivos a los 4 años de vida. Pero lo más sorprendente de este estudio: ¡ el 97% de los padres y madres describían a sus hijos como niños o niñas felices! Y las familias afirmaban que su presencia enriquecía sus vidas y su vida de pareja independientemente de la duración de sus vidas. ¿Le parece sorprendente? A mi no tanto, porque como psiquiatra infantil y como madre he tenido la suerte de conocer a muchas familias que han aceptado a sus hijos diferentes y les han amado igualmente. (Algo de esto conté en mi entrada sobre Neu el nómada)

La segunda noticia que llamó mi atención venía de CERMI, una asociación de reprensentates de discapacitados españoles que celebraba el anuncio de Gallardón porque dicen “el aborto eugenésico es contrario a los derechos humanos“. Bueno, yo no soy partidaria de cambiar la legislación actual sobre el aborto, que me parece bastante justa, pero si que creo que es necesario que reflexionemos colectivamente sobre que hacemos o como acompañamos a las familias que reciben un diagnóstico de malformación fetal grave o incompatible con la vida. Para mi lo verdaderamente urgente es apoyar social y económicamente a todas esas familias y personas discapacitadas.

A mi desde luego la postura de Gallardón me parece muy hipócrita porque cada día estoy viendo como se recortan los apoyos a las familias de personas con discapacidad grave, y considero que antes de cambiar leyes deberíamos ofrecer más apoyo y sostén de mil maneras a estas familias. Como psiquiatra también me parecería absurdo volver a la patética situación anterior en la que los psiquiatras teníamos que certificar que una mujer corría riesgo psíquico para poder abortar. Lo hice en el pasado en alguna ocasión pero me niego a seguir haciéndolo: me parece humillante que una mujer embarazada que desea abortar tenga que ser valorada por un psiquiatra. Defiendo el aborto libre y gratuito hasta la semana 14, y más allá en los supuestos que contempla la ley actual. Pero también creo que hay algo muy enfermo en esta sociedad que no tolera la diferencia, y que me gustaría poder profundizar y escuchar más para poder ayudar mejor a las familias que tienen hijos o hijas con discapacidad. Que no quiero que me den pena, que quiero escucharles libremente y sin juzgar, que deseo que cada madre pueda decidir lo mejor para ella y ser cuidada y sostenida en todo el proceso. Que bastante difícil es ya ser madre en este mundo patriarcal, como para que encima nos vengan a perseguir o criminalizar por decir que no podemos seguir adelante cuando todo pinta tan mal. Aunque yo misma tenga que decir que a veces lo de que pinte tan mal es una exageración absoluta por parte de los médicos o incluso una dramática equivocación…

19 comments

  1. Enhorabuena de nuevo Ibone, hoy publique la noticia aparecida en el Pais de este Sr, para demostrar mi disconformidad de empezar a limitar los derechos de las mujeres q tomen esa decisión ante una notica de malformación , a pesar de ello, el titulo de la misma no me gusto, precisamente por lo que has expuesto de forma brillante en tu post

  2. Hola Ibone, estoy muy de acuerdo con lo que planteas, creo que en lugar de tanta discusión sobre prohibir o permitir el aborto lo que hay que hacer es educar en la diversidad, como sociedad ni apoyamos ni entendemos a los “distintos”, quizás cuando lo hagamos tendremos una opinión más real y más libre sobre el aborto. Si te apetece te invito a pasarte por la entrada que he escrito al respecto: http://www.laorquideadichosa.com/2012/07/mi-opinion-sobre-la-ley-del-aborto.html

  3. A mí parece que el doctor Esparza y tú estáis bastante de acuerdo, o eso quiero creer. Él se centra en los niños que por alguna razón entran en una espiral de médicos, intervenciones, tratamientos, etc. Estoy de acuerdo contigo en que hay que fomentar y normalizar el acompañamiento, el cuidado sin la intervención púramente médica, la escucha… y que a veces nos centramos en “curar” algo que quizá no tenga cura pero sí una forma de vivirlo con más dignidad. Yo supongo que el doctor Esparza se refiere a niños que están en tratamiento porque sus familias así lo han querido (evidentemente), y puede que esto sea así porque les están viendo sufrir mucho, y porque quieren una vida mejor para ellos que puede que consigan con esos tratamientos o intervenciones. La cuestión es: ¿qué les causa más sufrimiento, su situación de por sí, o su situación en tratamiento médico? Habría que ver cada caso, es complicado aventurarse. Por eso yo quiero entender que este señor lo que intenta plasmar es la locura de Gallardón al jugar a ser Dios y las consecuencias que puede traer su decisión.

    Para mí está claro que es decisión de los padres (y sobretodo de la madre) el hecho de traer al mundo a un bebé así o abortar. Si los padres piensan que ese hijo va a sufrir demasiado, su decisión me parecerá correcta, porque efectivamente ese hijo sufrirá demasiado. Si los padres quieren asumir esa crianza “especial” con esperanza, tampoco seré yo quien les diga que están locos. Me parece más locura y más irresponsabilidad negarse a abortar en cualquier caso por convicciones religiosas, sin pararse a reflexionar sobre si quieres realmente a ese hijo, sobre si estás preparado para cuidarle, sobre si le vas a poder dar todo el amor que necesitará (y aquí no hablo necesariamente de un bebé enfermo).

    Hablar de que el aborto va contra los derechos humanos me parece de una hipocresía y una ignorancia comparables a las palabras de Gallardón. Pero entiendo a esas familias de las que hablas que están felices con sus hijos y les ven felices, y entiendo que necesitan mucho más apoyo.

    Tú último parrafo lo suscribo palabra por palabra. Es un artículo estupendo, gracias!

  4. Me ha gustado mucho el articulo, nunca me lo habia planteado de esa forma tan natural, es verdad que parece que “defendiendo” el derecho al aborto lo que estemos evitando es la diferencia y la diversidad de las personas, pero creo que lo que la sociedad debe entender es la capacidad de eleccion de las personas a ser como quieran ser, sin mas, si ello conlleva abortar, intentar curar una enfermedad o directamente vivir con el “problema” por favor dejemos decidir a quien realmente le afecta y apoyemosles en todo lo que podamos.
    gracias Ibone

  5. Excelente entrada, Ibone. Como siempre.
    Hace poco leí el libro “The boy in the moon” de Ian Brown. El autor nos habla de su hijo con síndrome cardio facio cutáneo. Aunque en otro contexto, este libro refleja muy bien esa falta de ayudas estatales para hacer mas llevadera la responsabilidad que tener un/a hij@ con minusvalía supone. Las cifras de las que hablaba el autor de lo que se había gastado en médicos con su hijo daban miedo.
    Sin embargo, a pesar del impacto que tener un hijo con CFC supone, a pesar de que el mismo dice que acaba con su matrimonio, porque su hijo les absorbe cada minuto de su tiempo, que casi no tienen vida social, que son zombis en el trabajo, que descuidan de alguna manera a su otra hija. Aun si, dice que de haber sabido durante el embarazo que su hijo tenia este síndrome hubiera elegido que viviera. Su mujer, curiosamente, no estaba tan segura.
    Resumen, que me estoy enrollando de mas: que al final es una decisión de cada cual, que el resto tenemos que respetar y que si deciden seguir adelante, se les deberían dar los medios necesarios para hacer mas ligera la “carga” (dicho esto con cariño).
    Gracias por esta magnifica reflexión.

  6. Muchas gracias, Ibone.
    A mí también me pareció que algo no me cuadraba en esos artículos médicos, y ahora ya sé por qué.
    El análisis me parece totalmente acertado: Quizás no se trate de interrumpir los embarazos y tampoco de medicar, hospitalizar o mantener atados a tubos de oxígeno: quizás se trate simplemente de ACOMPAÑAR, cuando así estamos preparados para ello.
    Con respecto al aborto, comparto también tu misma postura. Y creo que prohibir el aborto no hace más que condenar a las mujeres y a las familias pobres a la insalubridad mientras las ricas siguen encontrando el modo de hacerlo.
    Solo quería hacerte una pregunta totalmente inocente: ¿por qué la semana 14? Ya sé que no es fácil encontrar cual sería el “momento” adecuado. Pero ¿existe algún criterio para que ese sea el tiempo? Lo digo porque no tengo una opinión clara al respecto.
    Muchas gracias por tu presencia y tu compartir. Abrazos!

    1. Ileana, yo tampoco sé exactamente porque legalmente está en las 14 semanas, me gustaría saberlo. A mi me parece que no se está haciendo nada apenas para prevenir abortos, por eso me parece tan hipócrita lo de cambiar la ley ahora. Muchísimos abortos se podrían prevenir si se ofreciera apoyo real a las madres que no tienen claro si abortar o seguir, pero no lo hay si no todo lo contrario. Hace algun tiempo atendí a una mujer que trabajaba como prostituta y que ya habia tenido cuatro abortos, y estaba a punto de hacer el quinto en la semana 21, cuando le señalé que igual una parte de ella si que deseaba ese bebé puesto que se embarazaba una y otra vez lo pensó y días mas tarde decidió no interrumpir. Pues bien, en todo Madrid no había un recurso donde pudieran acoger a una gestante ex-prostituta y con problemas de drogas, porque en ningun sitio “cumplia el perfil”. Los recursos donde trabajaban con ex-prostitutas decian que no porque estaba embarazada, las residencias de madres embarazadas decian que no porque era prostituta, las de toxicomanas tampoco por que estaba embarazada…Y asi pasó todo el embarazo, al final sólo le acogían en el albergue municipal pero por tres noches… Y podría contar unos cuantos casos más similares. Mi experiencia con las asociaciones antiabortistas ha sido lamentable: cada vez que hemos pedido ayuda para madres que dudaban si abortar o no, una vez que decidían no abortar ya no tenían interés para ellas…
      Otro abrazo para ti Ileana

  7. Creo que con tu artículo pones el dedo en la llaga. A veces se nos olvida que la medicina es ciencia, pero ciencia probabilística en la que dos mas dos no son siempre cuatro. Al informar a unos padres, hay que señalar esa cuestión, que trabajamos con pronósticos, no con certezas.
    Como también hay que contar a los padres y legitimarlos que no necesariamente hay que intervenir cuando los beneficios son poco claros, pero los costes sí son evidentes.

    El otro punto que señalas también es muy importante. Una madre o unos padres no pueden elegir libremente cuando una de las opciones está cargada de impedimentos y falta de protección social, económica…

    Sólo abriría otro punto más al debate… tanto la fecha tope para que sea legal abortar como cualquier fecha que pongamos será un acuerdo. Me explico: cuándo empezamos a considerar que empieza la vida es un debate ético y filosófico para el que no hay respuestas. O hay tantas como personas. Y también es un debate ético o filosófico qué derechos deben prevalecer: el de la madre o el del que está por nacer.
    Creo que es necesaria un cierta regulación de estado pero creo que es un debate que nos corresponde a todos y todas y que ningún grupo político en el poder puede deshacer o rehacer a su antojo con fines electoralistas.

  8. Hola Ibone,

    Me ha encantado el artículo. Como madre de una niña con síndrome de down (no diagnosticado en el embarazo), puedes imaginar que tengo sentimientos enfrentados.

    Por un lado, prohibir el aborto, sin más contrapartidas… es como un brindis al sol. Se volverá a abortar a londres, a clínicas clandestinas, creando un riesgo para la madre innecesario, quién sabe las secuelas médicas y psicológicas… terrible.

    Pero por otro, como bien dices, debe existir el derecho informar, acompañar y asistir a la familia de un hijo con discapacidad, y hoy por hoy no existe. Yo no sabía que mi hija venía con cromosoma extra, pero no sabes lo que eché en falta un apoyo psicológico, una información clara y sensata, más allá de lo que nos dijo la pediatra de la capacidad de dar besos que iba a tener nuestra pequeña.

    Como madre, creo que sería imprescindible hablar con esta pareja, o madre soltera, cuando les den el diagnóstico y les pongan la información clara. Los pros, los contras, cómo va a desarrollarse su hijo, cómo puede ser su futuro… no sólo que esto se puede eliminar y firme aquí que se lo hacemos en un momento.

    Es muy complejo, pero en algunos sitios están trabajando en ello, como el estado de Massachussets que obliga a los médicos a informar a los padres tras un diagnóstico prenatal de sindrome de down. Pero a informar bien, no a decir que son muy cariñosos, sino a hablarles de atencion temprana, estimulación, colegios,etc…

    un abrazo grande

  9. Hola Ibone:
    Te felicito nuevamente por tu blog. Leo todo lo que escribes desde que lo encontré.
    Respecto a este tema pienso exactamente como tú. Este es un (otro) problema más de la sociedad en la que vivimos cimentada en la sólida herencia patriarcal y lineal desde hace más de 5000 años. No tolerar al diferente, no dejarle un lugar en el mundo.
    Aún así, por encima de todo, creo que está la voluntad de la madre. Y lo que verdaderamente me dolió del anuncio que hizo el señor Gallardón, es que la justicia de este País se entretenga en cambiar leyes de este tipo para cortar libertades a las mujeres. Es el cuento de nunca acabar ¿no? ¿Cómo podemos reprimir un poco a “estas” que lo quieren todo? Me indigna muchísimo que se siga decidiendo por nosotras, que se nos siga tratando como inconscientes, como seres inferiores. Las mujeres tienen todo el derecho del mundo de decidir sobre su sexualidad, su cuerpo, su vida, su destino…
    No puedo permitir que me roben la responsabilidad de decidir por mí. No puedo soportarlo.

  10. Justo llega este artículo a mis manos en un momento en el que me han surgido, “casualmente” varios intercambios de opiniones con familias con niñ@s que tienen algún tipo de “discapacidad” (según el certificado que les donan) o con personas cercanas a ell@s. Y bueno, primero, respecto a este artículo, que, en fin, ya sabemos cómo actúa el sistema de salud no sólo en estos casos, sino en la mayoría, con una gran falta de acercamiento humano, de escucha y respeto (no puedo evitar conectarlo en el nacimiento o la muerte hospitalaria, donde ni se permite nacer con todas las capacidades naturales y humanas, ni donde se permite morir de esta misma forma)Entonces, ¿Qué esperamos?
    ¿Quién nos dice que vivir 1, 2, 20 años o 4 meses es “SÓLO vivir X tiempo”? Me duelen estos comentarios que se nos graban tan intrínsecamente, que casi no percibimos el poder que ejercen, y las proyecciones que ejercemos frente a nuestr@s niñ@s desde antes de nacer con un pensamiento de este tipo…He visto a familias heridas de pena al enterarse que tienen un niñ@ con alguna característica especial, rendidos al sistema excluyente y restringente que dicta cómo tiene que ser la vida de ell@s para poder, no sé…parecerse un poco más al resto o, hacer lo que la mayoría puede hacer, aunque vaya en contra de su propia naturaleza. Con esto quiero decir, que necesitamos más puntos de vista. Necesitamos gente en momentos como estos que nos digan: “dejad ser”, y que cada un@ sea por sí mism@ y acompañado. Necesitamos personas que en momentos como estos, como en un embarazo donde se rompen las expectativas de manera brusca, nos acompañen y nos guíen hacia un camino de respeto, ante todo, hacia la vida, hacia la vida digna.
    Y lo que ya estamos todas de acuerdo, y es con lo que nos chocamos una y otra vez frente al sistema, al protocolo y a la burocracia, que salvemos a nuestro instinto, a nuestro sentido común y a nuestra intuición.
    Quiero compartir una historia que viví hace años y que me cambió la perspectiva de lo que es la vida y la muerte, y de la duración que presuponemos que ha de tener: Un@s amig@s decidieron tener un hijo en un momento especial para ell@s, no sé en qué período del embarazo se le detectó al bebé un tipo de malformación (no recuerdo cuál) que le impedía respirar por sí mismo y que limitaba a pocos meses su vida. Est@s padres, muy jóvenes además, y sin ningún tipo de información diferente a la que dan en un hospital, dejaron que su instinto se manifestara. Se atribuyeron el papel de amantes y acompañantes de su bebé hasta que él decidiera quedarse o irse. Acompañaron, acunaron, amaron y sostuvieron a su bebé por cuatro meses, sin pena por lo que pudiese o pudiera ser, sino con todo el amor que estaba siendo.
    Y es que necesitamos confiar en la vida, en el ser humano, necesitamos que nuestro instinto e intuición fluya por nuestro ser sin impedimentos y sin miedo. Para al menos poder ponernos más cartas sobre la mesa que las que estamos acostumbrad@s a manejar.

  11. No estoy para nada de acuerdo con el Dr. Esparza, por mi profesión he tratado niños con espina bífida, incluida la hija de este abogado que escribe, y como bien él dice, es una niña muy muy feliz, y otras niñas que también he tratado no tenían ninguna de las posibles complicaciones que pone en el artículo, de hecho tienen una inteligencia como cualquier otro niño de su edad, van al mismo colegio que los hermanos, y repito son muy felices.Te adjunto la respuesta de un abogado de familia que tiene una hija con espina bífida. Creo que merece la pena leer la opinión de alguien que lo vive directamente: http://cort.as/2HPk

  12. Se que es egoísta, pero me aterra pensar en ver a mi hijo enfermar hasta morir, se que no podría evitar someterle a todas estas cirugías mientras hubiese un rayo de esperanza de prolongar su vida un año, un mes más, sé que no podría resignarme a separarme de él. Sé que moriría cada día.

    en cuanto

  13. Soy una feminista como tú,Ibone..además también soy agnóstica pues no podría definirme como atea porque no estoy segura de que dios exista o no..o algo superior talvez..pero a mi modo de ver probablemente no exista,pero eso no tiene nada que ver .
    Hace unos años era totalmente a favor del aborto,mi modo de pensar cambió cuando me quedé embarazada con 18 años.En mi primera ecografía mi hija estaba con 11 semanas y al oír su corazón sentí una emoción muy grande (como todas las madres sentimos). Después cuando estaba de 4 o 5 meses me entró un miedo muy grande por saber que si hubiese querido abortar lo tendría tan fácil.
    Como tú dices la sociedad deberia cambiar mucho, no solo ante la diversidad ,si no como a lo que se sale de determinados clichés. A mi me ha tocado ser observada como un ovni cuando iba por la calle por ser joven y estar embarazada..por no decir esos comentarios estúpidos como : jo,la pobre está embarazada..ha tirado su vida a la basura..ya no podrá estudiar,tendrá una mier. de vida…
    Pues no es así, quien quiere consigue lo que se propone. En mi caso tener a mi hija ha sido lo mejor del mundo y no me ha impedido de hacer nada..empecé la carrera de Filología (no me gustó..jejeje) y ahora estoy en el primer año de medicina,que siempre fue mi sueño. Cuando termine voy a hacer la especialización de ginecología y obstetricia que es mi principal meta.
    Así que hay que hacer oídos sordos a esta sociedad enferma que ataca a todo lo que no esta dentro de la “norma”.
    Muchas gracias Ibone por el libro ¿Nacer por cesárea?, pues me encantó y me ayudó mucho en el proceso de cura por mi innecesárea (esa es otra história).

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