Lactancia adoptiva

Tras participar  ayer en el Encuentro de Madres de Grupos de Apoyo celebrado en el VII Congreso Nacional de Lactancia Materna pensamos las asistentes que habrá que hablar más y más, no sólo de lactancia prolongada, sino también de lactancia adoptiva.

Karleen Gribble y su hija Ling

Muchas de las familias que van a adoptar a un bebé o a un niño o niña de pocos años desconocen esta posibilidad de inducir la lactancia para amamantar al hijo o hija adoptado.  No sólo eso, además a menudo sucede que los psicólogos y otros profesionales que tramitan la adopción se muestran llenos de prejuicios hacia la lactancia (me ha llegado algún caso  en el que no dieron la idoneidad a una madre que deseaba adoptar al saber que ¡todavía! amamantaba a su hijo biológico de tres años) Y sin embargo, las madres que siguiendo su intuición y las de sus hijos o hijas han llegado a lograr amamantar un hijo o hija adoptada cuentan experiencias tan hermosas como esta, publicada en el libro Maternidad y Salud Ciencia, conciencia y experiencia.

Antes de adoptarla tuve la suerte de conocer a otra mamá que estaba amamantando a una hija a adoptada y me abrió los ojos. Recogimos a Rocío con 18 meses asustada y enfadada por separase de sus cuidadores en China. La manera de ganármela fue con mucho contacto, paciencia y cariño. Desde el principio dormimos juntas y en cuanto cogió confianza le mostré bebés y mamás amamantando y le dije que allí había leche, lo entendió rápidamente. Le dije si quería probar ofreciéndole mi pecho, a ella le gustó la idea y se acercó a chupar y tocar con su boca y con sus manos. Enseguida quiso repetir y periódicamente se ponía a mamar, siempre de forma breve, chupando un ratito en cada pecho y diciendo “ya está” enseguida. Se la veía cada día más feliz y confiada y yo me sentía más próxima y accesible para ella. No he tenido crecidas de leche, no es una lactancia como se entiende normalmente, ese no ha sido mi objetivo y además la niña ya era mayorcita cuando me la dieron. Lo bonito de la experiencia es que ella recupera la sensación de mama, establece un contacto real conmigo, tiene acceso al calor, al olor, al tacto de mi cuerpo a través de mi pecho y así siente que verdaderamente soy su madre. Ella, que fue abandonada en cuanto nació, puede ahora sentir a mama, algo que debía haber hecho los primeros meses de su vida. Este amamantamiento es simbólico pero siento que le llena de felicidad y de amor. Por supuesto que hay otras muchas maneras de conectar con un hijo pero creo que esta es la manera primordial. Ahora que ya tiene dos años y medio va dejando de interesarse por mi pecho, creo que ya no lo necesita, yo tampoco. Os puedo asegurar que se la ve una niña muy feliz y la quiero igual que a mis hijos mayores.

Menchu Blasco. Puericultora. Consejera de lactancia. en Maternidad y Salud: ciencia, conciencia y experiencia. Alba, C.; Aler I, Olza I. Edita Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 2012. NIPO en línea: 680-12-110-X

Karleen Gribble, investigadora australiana experta en lactancia prolongada cuenta además con su propia experiencia al haber amamantado  a su hija adoptada en China. Tal vez por eso sea la autora de uno de los artículos que más me gusta sobre como aplicar lo que sabemos de fisiología de la crianza a la adopción. Lo que incluye, desde luego, la posibilidad de iniciar una lactancia adoptiva.

Maternidad, ciencia, conciencia y experiencia

Salgo de mi silencio invernal para compartir esta obra colectiva que acaba de publicar el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y de la que soy coautora. El libro lleva el elocuente título de Maternidad y Salud: Ciencia, Conciencia y Experiencia. Incluye textos esenciales de Isabel Aler, Concha de Alba y Keka Pallás, nuestro capítulo y las voces de muchas madres y muchos padres recogidas por María Jesús Blázquez. La coordinación y el empuje, los cuidados de esta obra mejor dicho, han nacido de  Isabel Espiga. Forma parte de ese enorme esfuerzo colectivo que ha sido y sigue siendo la Estrategia de Atención al Parto Normal.

El libro completo puede descargarse gratuitamente aquí.

Desde el 15 de febrero MATERNIDAD Y SALUD CIENCIA CONCIENCIA Y EXPERIENCIA (2)

¿Nacer por cesárea?

En varios de los comentarios al post sobre  las secuelas cerebrales de las cesáreas programadas me tacharon  de alarmista. Por si acaso tuvieran razón  voy a intentar explicar un poco mejor a que me refiero. Lo primero es aclarar que soy psiquiatra infantil y que uno de mis principales hobbies, por extraño que parezca, es intentar comprender como funciona la química de nuestro cerebro. Llevo ya años estudiando, leyendo e investigando sobre el tema, y más en concreto sobre la neurobiología del apego. Una de las cosas que me ha sorprendido en todo este tiempo es la nula atención que ha recibido el cerebro en el parto. Es decir, muchas de las intervenciones que se realizan en el parto se hacen en teoría para prevenir o evitar que al cerebro del bebé le falte oxígeno, porque se sabe esa falta de oxígeno (hipoxia) en el parto puede dejar secuelas neurológicas de por vida. Así que muchas cesáreas se hacen ante la más mínima sospecha de “riesgo de pérdida de bienestar fetal” o “sufrimiento fetal“. Además se ha extendido la idea (errónea) de que las cesáreas son “más seguras para el bebé” y de que los bebés nacidos por cesárea “sufren menos y salen más guapos“. Pero no voy a dedicar esta entrada a hablar de la medicalización del parto sino al cerebro en el parto. El parto se ha estudiado desde muchas perspectivas, pero que sucede en el cerebro, o mejor dicho en los cerebros: el de la madre y el del bebé, durante el parto ha recibido mucha menos atención. Por lo que voy aprendiendo (juntando piezas de aquí y allá, como quien hace un puzle no de mil sino de infinitas piezas) durante el parto suceden muchísimas cosas en ambos cerebros, procesos importantes e irrepetibles.

El  siguiente vídeo puede resultar interesante. Es un parto que sucedió en el 2010 en un hospital alemán. Son las primeras imágenes obtenidas mediante resonancia magnética nuclear (RMN) de un parto normal. La madre había parido anteriormente otros hijos sin problemas y aceptó parir en una máquina abierta de RMN con cascos para no oír el tremendo ruido de la resonancia. Pararon la máquina en el momento en que salió el bebé, y madre y bebé se fueron a su casa sanos y sin ningún problema aparente dos días después. Lo podéis ver a continuación:

El vídeo sirve para visualizar por primera vez en la historia de la medicina el cerebro del bebé atravesando el canal del parto. Lo interesante es que se ve cómo se estruja la cabeza al bajar, como vuelve a subir y vuelve a bajar hasta que finalmente sale. En cada uno de esos movimientos el cerebro como digo se estruja un poquito, por explicarlo de forma sencilla. Los huesos del cráneo del bebé no están cerrados para esto: para poder moverse en el canal del parto sin problema y permitir el crecimiento posterior del cerebro, fundamental en nuestra especie. Cráneo y cerebro del recién es todo muy blandito: en el vídeo parece como si el cerebro fuera de blandiblup. El tema es que en cada estrujamiento de ese cerebro se liberan muchísimas sustancias químicas, neurotransmisores y hormonas cerebrales de los que aún sabemos muy poco. También se liberan en la glándula suprarrenal que tiene el bebé hormonas del estrés en grandes cantidades. Todo eso hace que el bebé salga listo para respirar por sí mismo y sobrevivir. En el cerebro esas hormonas hacen que el bebé despierte: pasará las dos primeras horas de vida en un estado de alerta tranquila. Lo más alucinante es que si miramos lo que ya sabemos sobre esas hormonas nos encontramos con que los bebés vienen listos para amar y ser amados.

Pero, volviendo a las cesáreas programadas, ¿qué sucede si extraemos a un bebé del útero mediante cesárea programada? Su cerebro no va a ser estrujado antes de nacer. Ni tampoco su glándula suprarrenal va a liberar esas hormonas “buenas” de estrés, ni sus pulmones van a ser comprimidos cual esponjas… ¿Qué pasa entonces? Sabemos que tienen más riesgo de tener dificultades respiratorias, alérgicas, etc.  Pero, ¿y en el cerebro? Esa es la pregunta que yo me hacía en el post de las secuelas cerebrales de las cesáreas. La respuesta es: no lo sabemos aún. Investigarlo es muy difícil: el cerebro de la especie humana puede tardar  casi veinte años en terminar de desarrollarse. En muchos experimentos con animales en laboratorio se ha comprobado como manipular con hormonas durante el parto produce alteraciones en la conducta que se manifiestan al llegar a la edad adulta. Investigar con humanos sería posible por ejemplo siguiendo a una cohorte de niños y niñas nacidos por cesárea programada hasta la edad adulta y comparándolos con otra muestra similar de nacidos por parto fisiológico. Algo muy largo y costoso. Lo que quiero decir es que aunque veamos a un recién nacido por cesárea programada con un aspecto estupendo al mes de vida o a los tres años eso no significa que no haya alguna secuela que no sepamos ver en su cerebro. Tal vez no la haya, ojalá. O tal vez la haya y la veamos años más tarde. Pero en la naturaleza casi nada es gratuito: cuanto más sé al respecto más difícil me resulta imaginar que no pase nada en el cerebro del recién nacido si le privamos del parto y le sacamos por cesárea programada días o semanas antes de la fecha en que tenía que nacer.

No pretendo ser alarmista. Creo en la plasticidad de nuestro cerebro y en la enorme capacidad de reparación de nuestra especie, tal vez no haya secuelas, o tal vez las secuelas sean mínimas o muy leves y se curen con algunas prácticas de crianza, o con el tiempo, o con la alimentación, o con tratamientos que aún no imaginamos… Pero insisto: no lo sabemos aún.

Nosotros, el equipo de investigación que codirijo, acabamos de publicar en Early Human Development los resultados de nuestro estudio que señalan diferencias en la respuesta a la separación materna en los recién nacidos por cesárea frente a los nacidos por parto vaginal. Pero no sabemos qué significado pueden tener esas diferencias, ni si se mantienen en el tiempo o no. Hará falta que otros investigadores lo intenten replicar y comprueben si esto es así o si lo nuestro fue un hallazgo casual. Investigar es así: una tarea lenta, minuciosa, que requiere dedicación, paciencia, pensamiento crítico, pasión y prudencia a partes iguales.

Por último comentar que con la editorial Ob Stare hemos reeditado ¿Nacer por cesárea?, el libro que escribí junto al obstetra Enrique Lebrero en el 2005. La edición viene con una página web: http://www.cesarea.org y una portada que pretende ser una reivindicación  del papel del padre en la cesárea, para que entiendan que pueden participar en el nacimiento de sus bebés por cesárea. ¿Nacer por césarea? La respuesta está en la portada. Sí, hacer cesáreas sólo cuando sea estrictamente necesario, esperando a que se inicie el parto (así los cerebros reciben al menos parte del baño hormonal), permitiendo la presencia del padre o acompañante, respetando a la madre y al bebé, sin separarles rutinariamente. Evitar cesáreas innecesarias, vivir cesáreas respetuosas.

Revoluciones íntimas

Para mi esta ha sido una de las mejores noticia del año 2012: el senado pide que los recién nacidos puedan estar con un familiar en la UCI. Cuanta energía hemos dedicado a esta lucha muchísimas madres y padres, durante tantísimos años. Puedo contar mi historia: mi segundo hijo pasó sus doce primeros días en la UCI. Tuvo que pasar una semana antes de que se me permitiera cogerlo en brazos. Luego, me permitían pasar “cada tres horas”. El problema es que cuando te pasa a ti recíen parida estás en tal estado de shock que te resulta muy difícil reclamar nada, y más aún si no tienes información suficiente al respecto porque nunca se te ocurrió que te podrías ver en semejante situación.

Lo que me pasó a mi fue que cuando en aquel puerperio, una vez en casa, allá por el año 1998, me puse a investigar como psiquiatra infantil que secuelas podría dejar la hospitalización de los recién nacidos sin sus madres y padres me encontré con que el tema ya estaba amplísimamente estudiado. Hacía muchísimos años que se sabía lo perjudicial que es la separación para los recién nacidos y para los prematuros, lo mucho que complica su evolución médica, las secuelas psíquicas y físicas que puede dejar la separación prolongada…Lloraba más cuanto más aprendía: era terrible constatar que lo que seguían haciendo en casi todos los hospitales españoles ya hacía muchísimos años que se había dejado de hacer en el norte de Europa. Si en los países nórdicos el 100% de los hospitales tenían las UCIs neonatales “de puertas abiertas”, es decir, madres y padres podían estar siempre con sus bebés, en España eran menos del 10%. Qué desesperación.

No era la única. En El parto es Nuestro nos juntamos muchas madres con la necesidad urgente de hacer lo que hiciera falta para cambiar la cuestión.  Y lo hicimos. En el año 2007 comenzamos a trabajar en la campaña por la no separación partiendo de una preciosa imagen que nos regaló Natascha Rosenberg. La campaña se llamó así: ¡Que no os separen!. Incluía una web espléndida que hicieron dos madres y unos carteles que intentamos colgar nada más y nada menos que en todas las maternidades de España. Fue importante.

Ilustración de Gloria Lizano

Luego llegaron muchas llamadas y mensajes, en ocasiones muy urgentes, a menudo de amigas de madres y padres cuyos bebés estaban en UCIS donde no se permitía el acceso libre de los padres, preguntando que podían hacer para impedir la separación.  Igualmente cada vez más madres reclamaron que sus bebés fueran puestos sobre ellas nada más nacer y no fueran separados de ellas en ningún instante. Las cosas empezaron a mejorar, pero todavía faltaba y falta mucho. La más reciente campaña de El Parto es Nuestro se ha centrado precisamente en las Unidades de Neonatología que vergonzosamente todavía no permiten el acceso libre de los padres y madres: Unidos en Neonatos. Al menos al visibilizar el atraso en muchos lugares se logró una respuesta inmediata en muchos casos, como en Navarra donde pocas semanas de publicarse el informe de El parto es Nuestro se cambió la política de acceso. ¡Ya era hora!

Quedaba además otro lugar importante: las UCIS pediátricas. Unos padres empezaron otra campaña dirigida al director médico de La Paz pidiendo que se flexibilizaran los horarios.

La petición del Senado por unanimidad deja claro que ya hay un acuerdo generalizado en este sentido.

La no separación de madres y recién nacidos supone toda una revolución íntima e invisible. Cada vez que se pone un recién nacido sobre su madre y no se le separa se facilita el amor en la crianza. Se fomenta el disfrute, la salud, la empatía, para toda la vida. No separar a madres y bebés es en última instancia prevenir la violencia, cuidar la vida, educar para la paz. Cuando permitimos que la vida se inicie con amor y respeto la crianza resulta mucho más sencilla y saludable.

Feliz noticia. Felices Nacimientos y… ¡Feliz Navidad!

Negación del embarazo

Embarazada que no es consciente de que lo está…hasta el parto. Por increíble que pueda parecer la negación del embarazo existe y se asocia con un trastorno psicopatológico importante. Uno de los síntomas más llamativos es que además el embarazo no se nota, es decir, a menudo incluso la pareja o los familiares no habían notado ningún “abultamiento” en la mujer  ni siquiera los días anteriores al parto.

En mi vida profesional he conocido dos casos así, dos mujeres cuyos embarazos se diagnosticaron en el momento en que asomaba la cabecita del bebé prácticamente. Una de ellas ya había sido madre: y es que este trastorno afecta por igual a primerizas que a madres que ya tienen varios hijos. El origen de esta grave disociación tiene que ver con experiencias altamente traumáticas en la primera infancia. Y es que a veces el dolor de algunas heridas psíquicas es tan intenso que la mente se defiende pudiendo llegar hasta el extremo de no escuchar en absoluto al cuerpo.

Todo esto lo escribo a raíz del último caso de probable infanticidio que ha aparecido estos días en los medios: el hallazgo de los cuerpos de dos recién nacidos en dos congeladores de un domicilio sevillano. En el momento de la detención de la madre (que tiene dos hijos mayores) se descubrió que está actualmente embarazada de siete meses, cosa que al parecer ni siquiera su marido sabía. Seguramente nadie le habrá creído a esta madre cuando ha dicho que desconocía que estaba embarazada. Ojalá esta mujer tenga acceso a un tratamiento psiquiátrico adecuado.

En Francia hace años ya que existe una asociación para el reconocimiento de la negación del embarazo: la AFRDG (http://www.afrdg.info/). Su presidente, el médico especialista en Salud Pública Félix Navarro lleva tiempo investigando sobre el tema y colaborando en el conocimiento de este trastorno, que en algunos casos extremos lleva al dramático neonaticidio. Otra razón para implementar buenas políticas  y programas de salud mental perinatal, que en nuestro país brillan por su ausencia.

El calor de la muerte

 

http://www.superty.org/

Hablamos tan poco de la muerte. Y cuando llega lo que sucede es parecido a lo que pasa con el nacimiento, como he comentado otras veces. No se preparan casi las despedidas, no se respetan los tiempos, no se permiten los abrazos prolongados, no se facilitan los duelos.

Una madre que perdió a su hija en el parto hace poco me contó como tuvo a la bebé más de tres horas con ella en el paritorio. Llorando, abrazándola ella y el padre, besándola, despidiéndose a la vez que comentaban cada detalle hermoso de su cuerpecito. Estos padres seguían con su pena pero les vi francamente bien, con un duelo que me pareció muy sano.

Recordé algo que he observado otras veces, que cuando las personas pueden pasar tiempo con su ser querido nada más fallecer, abrazarlo y tocarlo mientras va enfriándose muy lentamente parecen llevar mejor el duelo.  Como si hubiera algo natural en todo ello, como si alguna sustancia o energía invisible pasara en ese momento dando fuerzas y serenidad. Una amiga acompañó  a su abuela en la muerte este año y me contó con emoción como cuando las enfermeras al comprobar que la mujer había fallecido quisieron retirarla enseguida y mi amiga se negó y pidió permanecer allí con ella a solas más tiempo. Al fin y al cabo aun no había amanecido y no había prisa por llamar al resto de familiares. Mi amiga recuerda esa hora larga a solas con el cuerpo de su abuela como un momento reconfortante que le aportó mucha paz.

Ayer leí esta historia de una madre sobre el fallecimiento de su hijo Ty,  de cinco años por un tumor cerebral. Todo el relato merece ser la pena leído y compartido. La historia entera está contada en el blog Superty, donde además se puede hacer un donativo para la investigación sobre el cáncer infantil. Me ha parecido importante compartir este bellísimo párrafo que he traducido libremente  porque creo contiene toda una lección de amor sobre el calor de la muerte:

“El pequeño y bello cuerpo de Ty permaneció caliente durante un largo tiempo. No me lo esperaba. Su cabecita, su espalda, su tripa. Tan suave y caliente, reposamos nuestras manos allí durante no sé cuanto tiempo. Nos turnamos para sostener a Ty. Caminamos con él en brazos, besándole. Me sentía tan bien sosteniéndolo sobre mis hombros y besando su cuellito sin hacerle daño. Lou le estrujaba y le cubría de amor también. Finalmente, poder sostenerle y abrazarle sin hacerle daño resultaba hermoso. Nos quedamos juntos, solos los tres, durante las cinco horas siguientes o así antes de invitar al resto de la familia a unirse a nosotros. Siempre celebraré ese tiempo privado que tuvimos juntos. Después de un tiempo, Lou y yo le dimos un baño caliente. Lou le lavó la cabeza, yo los pies. Besamos su piel diez mil veces. Había tantas lágrimas en la bañera como agua, pero fue precioso”

http://www.superty.org/

 

Dar el biberón como si fuera el pecho

Esta entrada va dedicada a todas las madres que eligen no dar el pecho y optan por la lactancia artificial o que por diversas razones no pueden amamantar a sus bebés, con cariño.

http://4balesinvail.blogspot.com.es/

Hay muchas razones por las que una madre puede decidir no dar el pecho pero muy pocas contraindicaciones verdaderas de la lactancia materna. Todas las madres que optan por una lactancia artificial merecen el máximo respeto y apoyo, igual que las que optan por amamantar. Por eso precisamente es tan importante ofrecerles una información veraz y rigurosa sobre como dar el biberón para mimetizar la lactancia y así minimizar la pérdida que para cualquier bebé supone no ser amamantado.Lo primero creo yo es entender que la lactancia materna es mucho más que leche. Es contacto, es calor, es piel con piel y cuerpo a cuerpo, son miradas. Durante las primeras semanas y meses de vida todos los bebés necesitan ese contacto estrecho con la madre, se está construyendo el vínculo que sostendrá todo el desarrollo posterior. Cuando un bebé toma el pecho además de la leche recibe un abrazo prolongado, es sostenido en brazos muy cerquita de la cara de su madre, puede oír el corazón y escuchar las conversaciones que tiene su madre, bien con él o ella o con otros adultos. Todo ese contacto piel con piel y esa interacción tan cercana supone un estímulo muy poderoso para el cerebro del bebé. Además de la leche que recibe, las neuronas de su piel son estimuladas y envian señales al cerebro que contribuyen a liberar aún más oxitocina y otras sustancias relajantes. Por todo ello en cada toma los bebés sienten amor y placer.

Es muy importante entender como funciona la lactancia para poder asegurarnos de que si un bebé va a ser alimentado con leche artificial en biberón  por la razón que sea lo único que se pierda sea la leche materna, pero no toda la estimulación e interacción que proporciona la lactancia y que tanto facilita el desarrollo saludable.

http://www.naturalmamas.co.uk/articles/bottle-nursing/

Dar el biberón como si fuera el pecho significa:

- Alimentarle a demanda. Nada de cada tres horas, ¿acaso todas las personas sentimos hambre con la misma frecuencia o a la misma hora? Los bebés no son una excepción, cada uno tiene su manera y sus gustos. Ofrécele el biberón cuando de señales de hambre y retíralo cuando de señales de no querer más, nunca le obligues a tomar a la fuerza.

- Dárselo siempre en brazos, y favoreciendo el mayor contacto piel con piel posible, especialmente las primeras semanas. Pero sigue siendo igual de importante pasado el año o los dos años, ¡la duración de la lactancia oscila entre dos y siete años! Los bebés no amamantados siguen necesitando ser sostenidos en brazos durante las tomas durante años, por lo que eso conlleva de abrazos y caricias e intimidad.

- Cambiar de lado en cada toma o incluso en la misma toma, alternativamente.

- Intentar que sea sólo la madre la que de el biberón, y si esto no es posible intentar que sean sólo dos o tres personas, siempre las mismas, las que se ocupen de su alimentación. Durante los primeros años de vida los bebés pueden vincularse de forma segura a cuatro o cinco personas como máximo, en las primeras semanas de vida están iniciando ese proceso con la madre y como mucho con el padre, abuelos o hermanos.

- Aunque no reciba lactancia materna puede usar el pezón para consolarse igualmente. Si la madre no lo desea entonces se puede utilizar el chupete, teniendo en cuenta que es un sustituto del pezón que deberíamos darlo siempre en brazos (o se convertirá en un objeto transicional).

- Dosis extra de contacto piel con piel, colecho, masajes, porteo, cosquillas y caricias sirven para potenciar en el bebé la liberación de las mismas sustancias beneficiosas que produce la lactancia materna. Esto es especialmente importante para los bebés adoptados.

- Quitar el biberón igual que se produce el destete: sin forzar, cuando el niño o niña esté listo.

Obligar al sufrimiento

Vaya por delante decir que soy feminista y partidaria del aborto libre, gratuito y en la sanidad pública hasta las 14 semanas de vida fetal. Pero precisamente por eso quiero responder a la Carta abierta de un neurocirujano al Ministro de Justiciaque hoy publica El País. La carta la firma Javier Esparza, médico jubilado que durante 40 años ha sido neurocirujano y que como él mismo dice ha sido Jefe de Neurocirugía Infantil del Hospital Doce de Octubre de Madrid. Desde el más absoluto respeto a este profesional me gustaría iniciar un debate público o al menos decir porque yo, doctora en medicina y especialista en psiquiatría infantil, no comparto su opinión.

Room to grow. Artwork ©Katie m. Berggren ~ http://www.kmberggren.com

Vayamos por partes. El doctor Esparza inicia su carta con un título provocador “Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento“. A mi ese título me parece tramposo y muy contradictorio con lo que él mismo cuenta en su carta. Describe  las patologías que él mejor conoce, como son las malformaciones del sistema nervioso central entre las que se encuentra la espina bífida. Sostiene Esparza que “estas anomalías causan un enorme padecimiento a los propios niños“. Detalla como son estas malformaciones y luego cuenta lo que la medicina les ofrece, y cito, textualmente;

 ”Precisarán numerosas operaciones realizadas por muy variados especialistas y en diferentes etapas de la vida: neurocirujanos, traumatólogos, urólogos, cirujanos pediátricos, cirujanos plásticos, etc. Además de necesitar rehabilitación permanente, vigilancia pediátrica y antibioterapia muy frecuente, añadiéndose además todo tipo de aparatos ortopédicos, sondajes vesicales permanentemente, sillas de ruedas y un largo etcétera.”

¿Precisarán?¿necesitar?¿Para qué exactamente? ¿Quién decide aquí lo que es preciso, lo que es necesidad? me pregunto yo. Continúo citando literal:

“Naturalmente, todas estas intervenciones quirúrgicas, la mayoría de ellas muy complicadas, conllevan un número no despreciable de complicaciones, lo que ensombrece todavía más los problemas. Finalmente, resumiré el pronóstico vital y la calidad de vida de estos niños. Como resultado de tantas intervenciones, su estancia en los hospitales puede ser muy prolongada, incluso en algunos casos hasta años de hospitalización. Es por lo tanto imposible una escolarización correcta. Pero el colmo es que todos estos esfuerzos sanitarios, sociales, familiares y del propio niño terminarán antes de las dos primeras décadas, pues la mayoría de estos niños habrán fallecido, dado que esta malformación presenta numerosas complicaciones muy tardías y difíciles de solucionar”

¿Para qué intervenir entonces? me vuelvo a preguntar. ¿Quién obliga al sufrimiento a quién? Si todas estas complicadísimas operaciones apenas mejoran el pronóstico vital y encima acarrean tantas complicaciones y dolor, incluso AÑOS DE HOSPITALIZACION, ¿de qué medicina estamos hablando? Con todo mi cariño Doctor Esparza, tras leer su carta me parece usted un médico empático, valiente, honrado. Pero le leo y siento que usted me esta hablando de su sufrimiento propio personal, como médico, como hombre; de su impotencia al ver que sus esfuerzos de poco o nada servían, o incluso producían más sufrimiento y dolor.¿Años de hospitalización ha dicho? ¿Encarnizamiento terapéutico tal vez? No lo sé, pero tremendo sufrimiento, desde luego, para los pacientes, las familias y los profesionales como usted, seguro. ¿Alguien dentro de este sistema público pensó  alguna vez en cómo cuidar y formar a los profesionales que acompañan estas dramáticas situaciones?

Es totalmente necesario que cuestionemos lo que la medicina ofrece a día de hoy a estos niños.  Igual tenemos que empezar a hablar de otras opciones, como la de no intervenir, no medicar, no operar, y simplemente como médicos que somos acompañar. Me temo que a muchos de nosotros, los médicos, nadie nos enseñó a no hacer nada más que informar, escuchar, sostener, cuidar sin intervenir, y sin juzgar…

No será fácil, lo sé. Pero desde luego creo que es una trampa utilizar el argumento de “lo mucho que sufren estos niños y sus familias cuando les intervenimos” para defender la interrupción del embarazo por malformación congénita. Podemos en primer lugar  ver que tienen que decir estas familias y sus niños. Yo de entrada he escuchado o leído dos cosas en estos días que me han hecho pensar. La primera ha sido este artículo publicado en Pediatrics, la revista de la Academia Americana de Pediatria anteayer. Es el resultado de una investigación con familias que tienen un hijo o hija con trisomía 13 o 18, dos de las causas frecuentes para interrumpir la gestación. Los niños con esta alteración cromosómica tienen múltiples malformaciones, viven muy poco tiempo, y a sus madres se les suele decir en el embarazo que son bebés incompatibles con la vida. Pues bien,  de los hijos de estas 272 familias  a las que se les había anunciado semejante pronóstico fatal, lo de la incompatiblidad con la vida y lo de que morirían enseguida por tener trisomía completa 13 o 18, el ¡79% ! seguían vivos a los 4 años de vida. Pero lo más sorprendente de este estudio: ¡ el 97% de los padres y madres describían a sus hijos como niños o niñas felices! Y las familias afirmaban que su presencia enriquecía sus vidas y su vida de pareja independientemente de la duración de sus vidas. ¿Le parece sorprendente? A mi no tanto, porque como psiquiatra infantil y como madre he tenido la suerte de conocer a muchas familias que han aceptado a sus hijos diferentes y les han amado igualmente. (Algo de esto conté en mi entrada sobre Neu el nómada)

La segunda noticia que llamó mi atención venía de CERMI, una asociación de reprensentates de discapacitados españoles que celebraba el anuncio de Gallardón porque dicen “el aborto eugenésico es contrario a los derechos humanos“. Bueno, yo no soy partidaria de cambiar la legislación actual sobre el aborto, que me parece bastante justa, pero si que creo que es necesario que reflexionemos colectivamente sobre que hacemos o como acompañamos a las familias que reciben un diagnóstico de malformación fetal grave o incompatible con la vida. Para mi lo verdaderamente urgente es apoyar social y económicamente a todas esas familias y personas discapacitadas.

A mi desde luego la postura de Gallardón me parece muy hipócrita porque cada día estoy viendo como se recortan los apoyos a las familias de personas con discapacidad grave, y considero que antes de cambiar leyes deberíamos ofrecer más apoyo y sostén de mil maneras a estas familias. Como psiquiatra también me parecería absurdo volver a la patética situación anterior en la que los psiquiatras teníamos que certificar que una mujer corría riesgo psíquico para poder abortar. Lo hice en el pasado en alguna ocasión pero me niego a seguir haciéndolo: me parece humillante que una mujer embarazada que desea abortar tenga que ser valorada por un psiquiatra. Defiendo el aborto libre y gratuito hasta la semana 14, y más allá en los supuestos que contempla la ley actual. Pero también creo que hay algo muy enfermo en esta sociedad que no tolera la diferencia, y que me gustaría poder profundizar y escuchar más para poder ayudar mejor a las familias que tienen hijos o hijas con discapacidad. Que no quiero que me den pena, que quiero escucharles libremente y sin juzgar, que deseo que cada madre pueda decidir lo mejor para ella y ser cuidada y sostenida en todo el proceso. Que bastante difícil es ya ser madre en este mundo patriarcal, como para que encima nos vengan a perseguir o criminalizar por decir que no podemos seguir adelante cuando todo pinta tan mal. Aunque yo misma tenga que decir que a veces lo de que pinte tan mal es una exageración absoluta por parte de los médicos o incluso una dramática equivocación…

Más inne-cesáreas

Una mujer se queja en el periódico de hoy de que fue al hospital para una cesárea programada y como no había camas libres por culpa de los recortes le enviaron a su casa sin extraer a su bebé de su vientre.  Cuando  leo la carta me quedo pensando en lo afortunado que ha sido ese bebé que gracias a los recortes ha  ganado unos días más en el útero de su madre, y en la mala suerte que tiene no obstante ya que probablemente vaya a nacer por inne-cesárea. Ojalá esa madre pudiera verlo así, y pedir una segunda opinión al menos. Al fin y al cabo si el día programado no hubo necesidad urgente de sacarle del vientre  ¿porqué no esperar a ver como se inicia el parto y entonces valorar si es necesaria o no la cesárea?

En el mismo periódico otros padres denuncian que no pueden sacar a su niña recién nacida, gestada por una madre  ”vientre alquiler” (abominable expresión, que comentaré en otra entrada) de la India por trabas burocráticas. Toda la noticia da mucho que pensar:

Cuentan que el doctor que los trató “es buenísimo en lo que hace, pero le gusta el dinero más que el oro al rey Midas”. Pagaron unos 20.000 euros solo por el tratamiento. “Además, sufragamos la cesárea de la madre sustituta, los viajes, la estancia, en total nos hemos gastado unos 40.000 euros”

¿Porqué se acepta que los bebés que nacen de embarazos subrogados tienen que nacer por cesárea?  ¿Cómo se puede calificar de buenísimo a semejante doctor? La trivialización de la cesárea, la negación de las secuelas que deja, el desconocimiento sobre los efectos que tiene para el cerebro del bebé el nacer antes de tiempo, y sobre todo, el mercadeo y el beneficio económico que muchos obtienen con estas intervenciones innecesarias  y que suponen una grave agresión a madres y bebés probablemente sean las causas. 

Imprescindible por todo ello  seguir difundiendo esta campaña lanzada desde Puerto Rico: http://www.inne-cesarea.org/

La ciudad de las niñas

Viñeta de Frato

Cada vez que dejo que mi hija, todavía una niña, salga sola a la calle caminando o en bicicleta, me recorre una leve inquietud. ¿Y si le pasa algo malo? Me cuesta sacudirme de la mente pensamientos horrendos y me doy cuenta de lo interiorizado que tengo el miedo a que le pase algo malo en la calle. Y luego constato que no debo ser la única: es muy raro ver niñas solas por la calle en este Madrid del siglo XXI. Tampoco se ven muchos niños, pero niñas solas creo que aún menos.

A mis hijos les gusta escuchar las historias de mi infancia: como bajábamos a la calle a jugar toda la mañana o toda la tarde y sólo subíamos para comer, merendar o cenar.  Siempre había una pandilla de niños y niñas con los que juntarse y jugar.

Jugábamos a construir, a explorar, a imaginar…Con muñecas o con bicis, con la cuerda o los patines, a hacer cabañas o a conquistar territorios, a veces nos adentrábamos en otros barrios. No estoy idealizando, no invento nada: todos los adultos sabemos que era así. Fue así. Hasta los deberes hacíamos en la calle, sentadas en un banco, mientras merendábamos pan con chocolate. ¿Y ahora?

¡La ciudad pierde los niños y los niños pierden la ciudad! Es lo que proclama el sabio y entrañable Francesco Tonucci, Frato para los amigos. La ciudad de los niños, su proyecto maravilloso.  Escuchando la conferencia que os cuelgo a continuación (dura 28 minutos, no dejeis de verla) me viene a la mente otro trabajo imprescindible cuyo título lo dice todo: El declive del juego libre y el aumento de la psicopatología en niños y adolescentes, de Peter Gray. A ver como logramos recuperar las plazas, las calles, las ciudades, para niñas y niños, los que son y los que llevamos dentro.