Entender el autismo

Llevo ya tiempo intentando entender el autismo. No es fácil, ni siquiera siendo psiquiatra infantil. Se han dicho tantas cosas sobre el autismo, y sobre todo algunas tan erróneas, equivocadas y dañinas…Para mi el autismo es sobre todo una manera diferente de percibir el mundo o de estar en él. Es difícil de explicar.

Ilustración de Miguel Gallardo

Por un lado, l@s niñ@s que tienen autismo perciben diferente el mundo que les rodea. Se fijan en detalles diferentes, pueden por ejemplo ver con nitidez partículas de polvo suspendidas en un rayo de luz pero no reconocer las caras que tienen enfrente. O detectar olores que a la mayoría de nosotros nos pasan desapercibidos. O escuchar sonidos pero no reconocer una voz que les llama por su nombre. En realidad lo significativo es la dificultad que tienen para integrar la información sensorial  y para discriminar. Como si su cerebro no pudiera diferenciar la información relevante de los detalles insignificantes, asi pueden sentirse sobrepasados por la cantidad de información que reciben constantemente o estar ensimismados con detalles que al resto nos parecen insignificantes. Por otra parte, la diferencia en la percepción sensorial puede conllevar una capacidad asombrosa para algunas tareas mentales (especialmente las relacionadas con la ciencia) en las que son precisamente ellos quienes nos pueden ayudar y aportar al resto.

Con esta diferencia en la percepción del entorno la comunicación lógicamente también va a estar alterada. Las personas con autismo tienen una gran dificultad para utilizar el lenguaje verbal. Necesitan mucha ayuda para llegar a hacer un uso normal del habla, algunos no llegan a conseguirlo. Suelen tardar en hablar, cuando lo hacen hablan de forma peculiar, y casi nunca llegan a entender las sutilezas o matices que usamos en el lenguaje cotidiano.

En esta forma diferente de percibir el mundo, la relación con el resto de personas puede ser muy dificil. Los niños con autismo tienen intereses diferentes, pueden estar fascinados por cosas que no llaman la atención al resto de niños. En su peculiar forma de jugar es llamativa la tendencia que tienen a poner orden (hacer filas de coches, de trenes, etc) o a repetir una misma secuencia hasta el infinito. Reflejo probablemente de una necesidad de ordenar el entorno para poder entenderlo y sentirse más seguros en él haciéndolo más previsible.

Además pueden tener problemas importantes para dormir, para comer, para sus autocuidados, etc.

El tratamiento hoy por hoy consiste en ayudarles en la comunicación especialmente desglosando cada pequeño mensaje en imágenes, ordenes sencillas, ejercicios para aprender lo que los otros quieren decir o expresar. Hay que ayudarles facilitándoles rutinas, organizando sus tiempos, anticipándoles las situaciones, dándoles herramientas para poco a poco ir entendiendo como nos relacionamos las personas que no tenemos autismo.

Creo que es importante insistir en que el autismo surge de una alteración neurobiológica cerebral. El número de casos está aumentando sin que se sepa clara cual es la causa, aunque parece haber algún agente tóxico ambiental que puede estar influyendo y que todavía no sabemos cual es. Ya hay varios estudios que señalan que el autismo afecta a uno de cada 150 niños, y cuatro de cada cinco afectados son varones. Este aumento de incidencia ha generado una enorme atención (y preocupación) y ha aumentado exponencialmente la investigación en torno al autismo. El monográfico de la revista Nature en noviembre sobre El enigma del autismo es un claro reflejo de ello.

Como psiquiatra infantil cada vez conozco y acompaño a más niños pequeños que tienen autismo. ¿O debería decir trato? Trato, trato de entender. La verdad es que me intrigan y me hacen pensar mucho. Para mi un aspecto muy importante es insistir en que lo que a los demás nos puede parecer conductas alteradas, absurdas, carentes de sentido son en realidad siempre conductas llenas de sentido desde su percepción del mundo y el entorno. No se alteran porque si, se alteran por razones que muchas veces desconocemos. Por eso mi trabajo es intentar entender precisamente como lo ven o como lo sienten ellos. En última instancia me quedo pensando en como debe de ser tener autismo, en como se sienten en este mundo que tan poco tolera la diferencia, y en como ayudarles.

Ser madre o padre de un hijo o hija que tenga autismo me parece muy difícil. Durante mucho tiempo médicos y psicólogos desde su atrevida ignorancia se permitieron juzgar y culpar a las madres del autismo de sus hijos. ¡Que barbaridad! Y que drama. Y que error. Conozco a todo tipo de madres y padres de niños con autismo. Me han enseñado mucho. Son ellos y ellas los primeros que detectaron las dificultades de sus hijos para percibir, los primeros que asumieron el esfuerzo enorme de tener que “traducirles” el significado del entorno. Si algo merecen es reconocimiento, admiración y agradecimiento. Y muchas más ayudas. Sólo desde el diálogo respetuoso con las familias podemos acercarnos a los niños con autismo. Nunca desde la prepotencia o los juicios preformados.

Algunas de estas madres han creado webs absolutamente imprescindibles para cualquier persona que quiera saber más sobre autismo, como es la magnífica El sonido de la hierba al crecer, de Anabel Cornago. También se han unido para reclamar un trato digno a las personas que tienen autismo y para erradicar los dañinos mitos sobre el autismo

Hace ya unos meses empezamos en mi hospital un pequeño grupo de apoyo e información para madres y padres de niños con TEA (trastornos del espectro autista). Cada sesión del grupo ha sido intensa, bonita y esperanzadora. Ahora junto el servicio de Pediatria intentamos que pronto el hospital sea un entorno amigable para personas con autismo.

Mientras seguimos intentando entender el autismo.

28 comments

  1. Son muchas las patologias que no entendemos hasta que nos toca de cerca y entonces comprendemos el gran esfuerzo y coraje de esos padres , tendria que haber mas reportajes como este y mas divulgación para que todos pudieran entender y no discriminar a niños y no tan niños con alguna de estas patologias.

  2. Explicado de excelente manera. Soy mama de un niño de 10 años con tgd. Se lo dificil que es el dia a dia con este trstorno, pero tambien trae consigo cosas realmente gratificantes. es imperiosamente necesario poder compartir estas experiencias con otros padres que esten en lo mismo. pero no conozco e mail para hacerlo. muy agradecida si pudieras darme una sugerencia. gracias por todo!! lourdes.

  3. Hola, Ibone! Primero te conocí a través del libro sobre la cesárea, luego de mi segunda cesárea. Cuando a mi hijo de 20 meses le detectaron conductas compatibles con el autismo, leí tu escrito sobre la oxitocina y el autismo. Ahora te encuentro acá. Gracias por escribir sobre el autismo con una visión positiva, sumatoria. Te seguiré leyendo.

  4. Gracias es la explicacion mas sencilla y correcta que he tenido la oportunidad de leer. Mucho mas se lo agradezco en estos momentos en que estamos pasando una vez mas situaciones muy dificiles en la escuela con mi niña amada que tiene 8 años y por supuesto Autismo diagnosticado desde los 3 años. Gracias y que Dios la bendiga mucho. Soledad

  5. HOLA, MI HIJO YA TIENE 11 AÑOS Y HE TRABAJADO CON EL DESDE LOS 3 AÑOS TERAPIAS DE LENGUAJE, MADURACION, Y MOTRIZ . AHORA ES CASI UN ADOLECENTE COMO EL MISMO SE LLAMA, ES MUY INDEPENDIENTE SE VISTE, COME, SE BAÑA, SE LIMPIA, ES MUY CAPAZ Y TENAZ NO ACEPTA QUE LE DIGAS QUE NO PUEDE HACER ALGO. ESTOY MUY CONTENTA Y ORGULLOSA DE EL Y DE MI PORQUE ESTO LO LOGRAMOS GRACIAS AL APOYO Y LA COMPRENCION DE MUCHISIMA GENTE QUE NOS RODEA PARA MI LA FORMULA ES PACIENCIA, AMOR Y COMSISTENCIA GRACIAS………..

  6. A,,,,,,,,,,,,,,,,,, Y ME FALTO DECIRLES QUE SOLO UN EXPERTO PUEDE NOTAR QUE ES AUTISTA, Y LLVA EL SEGUNDO LUGAR DE SU ESCUELA INTEGRADORA EN SU GRUPO ASISTEN NIÑOS “NORMALES”

  7. Me encanta. Soy musicoterapeuta y algunos de los niños con los que trabajo están dentro del espectro autistas. Cuanto más les conoces, cuanto más te acercas a ellos, a sus realidades, a sus familias , más aprendes, más quieres saber, más te enganchan.
    Saludos

  8. Mi Hijo padece de Síndrome de Rubeola Congénita, está dentro delo espectro “autista”, y tal como lo explicas, me di cuenta, consultando, charlando con profesionales, pero más que todo con amigos: a “Gino teníamos que achicarle el mundo”, y fue y es así como se hace más fácil, más lindo,mas amado , menos conflictivo, armamos un mundo para él, donde el resto visita ese mundo con el mayor respeto posible , aún en la calle, donde su relación con lo externo es agradable y no un pesar. Al elegir esta alternativa, hubo cambios significativos, en la recuperación de conductas, como la de alimentarse, dormir,etc, no es fácil, pero si te disides a tomarla, porque lo convencional no resulta, adelante, hay logros !, gracias por la información es exacta!,Sonia.

  9. Soy madre de una niña de 06 años diagnósticad dentro del espectro autista y la verdad me he llevado una sorpresa muy grata que un profesional hable de una manera tan positiva del autismo. Hemos sido las madres y/o los padres quienes hemos iniciado esa corriente por ello me alegra mucho que profesionales como tú se sumen a nuestro colectivo.
    Saludos desde Perú

  10. Dice que todavía no está claro el origen del autismo, pero viendo el gráfico que muestra en el artículo, me viene a la cabeza si las nuevas tecnologías tendrán algo que ver con esta enfermedad… tipo los móviles, el wifi, la contaminación electromagnética… En los países mal-llamados del “tercer mundo”, ¿el índice de autismo en tan alto como en los del “primer mudo”? Gracias

  11. El autismo puede ser consecuencia de la composición química de muchos alimentos hoy en día. Hay que tener cuidado con los alimentos.

  12. soy madre de un niño con tea y tiene mucha razon el dibujo simboliza todo de verdad es la persona que ilumina mi corazoin y razon de mi existir lo adoro

  13. Hola a todos, Hola Ibone, ya he hecho un comentario bastante extenso en tu otra entrada del autismo, por lo que no voy a repetir todo aquí también. He releído el Vaccine Report que comento en el otro post y hay un enlace a una página en la que se compara el estado de salud de niños vacunados y de niños no vacunados.
    “El proyecto Cal‐Oregon que fue financiado por Generation Rescue y controlado por padres de niños vacunados y no vacunados. De los 17.674 niños incluidos en la encuesta se demostraron los siguientes resultados:
    Los niños vacunados tenían:
    El 120% más de asma
    El 317% más de TDAH
    El 185% más de trastornos neurológicos
    El 146% más de autismo
    Las niñas representan el 20% del número total de niños en la encuesta.
    Para leer el estudio completo vayan a http://www.generationrescue.org/pdf/survey.pdf
    Para leer un informe sobre la baja incidencia del autismo en niños no vacunados vayan a http://www.vaccinationcouncil.org/quick‐compare‐2
    Si necesitan más estudios sobre el autismo vayan a: http://childhealthsafety.wordpress.com/2009/06/03/japvaxautism / http://childhealthsafety.wordpress.com/2010/02/08/britvaxautism/

    Muchísimo ánimo a todos los padres con hijos autistas. Creo que hay que pensar cual es la causa, qué es lo que estamos haciendo mal. Sólo así evitaremos sufrimiento. Gracias.

  14. Tengo un hermano autista no se como convivir con el tiene 14 años y es muy imperativo lo queremos mucho es nuestra razon de vivir

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