Incompatibles con la vida

Artwork ©Katie m. Berggren ~ http://www.kmberggren.com

En este post quiero hablar de lo que sucede con las interrupciones del embarazo por malformación fetal grave. Un tema difícil, del que casi no se suele hablar. Tan delicado que casi no sé por donde empezar.

En mi trabajo como psiquiatra perinatal atiendo a las embarazadas y parejas que han recibido esa noticia: diagnóstico prenatal de malformaciones complejas. Legalmente se pueden interrumpir estas gestaciones hasta la semana 22. Cuando llegan a mi consulta (que se les ofrece voluntariamente tras confirmarse el diagnóstico) muchas de estas madres y sus parejas se encuentran en un estado de gran angustia o incluso shock psíquico. Son historias llenas de dolor y difíciles a veces de sostener. Mujeres que me cuentan lo que están viviendo mientras acarician su vientre. Padres que miran con amor a sus compañeras y a veces lloran también a moco tendido. Me preguntan, me cuentan, escucho la mayor parte en silencio, a veces me emociono con ellos. Intentamos entender lo que casi siempre resulta incomprensible. Hago preguntas explicándoles que no es necesario que las respondan en el momento, ni luego, que las hago por si les ayudan a pensar en detalles que no se suelen tener en cuenta. Escucho su recorrido, desde el inicio de la gestación, o incluso antes, hasta el día presente. Cuando terminamos la consulta  siento que necesito un tiempo de silencio interior.  A lo largo de tantísimas entrevistas me han surgido estas reflexiones que ahora comparto, supongo que porque yo también necesito dialogar sobre este complejo lado de la vida. Quiero aclarar también que yo cuando atiendo a estas familias y me pregunto a mi misma que haría yo en su lugar tampoco lo sé.

La primera reflexión tiene que ver con lo cruel que puede ser el lenguaje. La propia expresión “incompatible con la vida” utilizada para referirse a un bebe (detesto la palabra feto) que crece en el vientre de su madre me parece absurda y no puedo dejar de darle vueltas. ¿Cómo puede ser “incompatible con la vida” un ser que está vivo? O dicho de otra forma: incompatible ¿con qué vida? Al hacer la pregunta me viene la respuesta: incompatible con “esta” vida en “este” mundo en que vivimos o en este sistema capitalista. Es como si se les dijera a estas familias: ¿para qué tener un bebé que morirá sin llegar a la edad adulta? ¿O que apenas vivirá?,¿para qué tener un bebé gravemente enfermo?¿Qué sentido tiene? El eufemismo “incompatible con la vida” sirve a menudo para sentenciar: como es incompatible se decide terminar con esa vida. Pocas veces se permiten otras opciones como esperar a que nazca y fallezca de forma respetuosa. Y creo que si esto raramente sucede es por el miedo que como sociedad tenemos al sufrimiento ( y a la incertidumbre). Mi impresión personal es que precisamente intentar evitar el sufrimiento cuando llega genera a la larga muchísimo más dolor, un dolor que encima es mudo, sordo, y mucho después imposible de identificar.

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A veces las familias han recibido otras sentencias como “si vive, será como un vegetal”. Son expresiones imposibles de asimilar en mi opinión, porque para empezar ¿que médico puede afirmar eso con seguridad?¿Qué sabemos sobre la experiencia de vida de las personas o mejor dicho los bebés gravemente discapacitados? Hay tanto que ignoramos. Pero a mi me parece que el tema aquí no somos los médicos, sino la sociedad en su conjunto. Porque lo que subyace a este tema por decirlo de algun modo, igual que con el sufrimiento, es la bajísima tolerancia y respeto que como sociedad tenemos hacia la diferencia, la discapacidad, o a las distintas maneras humanas de estar en la vida y de vivirla.

La pregunta que más a menudo se hacen las madres que yo atiendo es ¿sufrirá mi bebé?¿Qué vida le espera?¿Qué puedo hacer? ¿Podré cuidarlo? ¿Cómo cambiará mi vida si sigo adelante con este embarazo?¿Qué hacemos con esta información que apenas podemos entender?¿No es acaso egoísta mi deseo de traer al mundo a un bebé gravemente enfermo o discapacitado? Y si no deseamos traerlo, ¿somos unos egoístas? Y nuestros otros hijos, presentes o futuros, ¿como va a ser su vida con un hermano gravemente discapacitado? Y aquí se dan de bruces con la realidad: son muy escasos e insuficientes los apoyos para las familias que tienen que atender a un hijo o hija gravemente discapacitado o enfermo. Tan escasas que las familias a menudo sienten que sencillamente va a ser imposible poderle cuidar. Y también son muy escasos los espacios donde compartir experiencias entre familias que han podido pasar situaciones similares.

Lo que yo siento es que las mujeres no deberían verse solas en estos trances. Subyacen aquí muchos temas, entre otros el cuidado de las personas con leve o grave discapacidad. Por eso me parece que si alguien se preocupa de verdad por las madres y padres que se plantean interrumpir el embarazo lo primero sería garantizar que si deciden seguir adelante van a tener suficiente apoyo social y económico para/en/ con los cuidados. Porque, como sociedad, ¿como tratamos a las personas con discapacidad?¿Cuanto compartimos los cuidados con las familias? Si un padre o una madre van a tener un bebé gravemente enfermo, ¿de que bajas y ayudas podrán disponer?

Algunas madres deciden interrumpir la gestación y aunque esto mucha gente no lo podrá comprender me explican que lo han hecho por amor, por deseo de evitar un sufrimiento mayor al bebé o a veces a sus hermanos. Creo que estaría bien que todo el que pretenda atreverse a juzgar a estas mujeres escuchara primero sus historias. Nada sería igual.

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La opción de seguir adelante con el embarazo cuando hay una grave malformación sin embargo resulta casi más difícil. No digamos ya intentar un parto respetado y fisiológico, una limitación de los cuidados al nacer, una muerte dulce en brazos o en casa. Creo que sólo las mujeres que se encuentran muy sostenidas intímamente pueden hacer esos recorridos hoy en día: parir naturalmente con amor a un bebé con pocas esperanzas de vida, despedirse amorosamente y en familia, celebrar cada momento de esa vida son tareas que requieren haber transitado lentamente muchos tiempos de sombra, silencio, dolor y también luz. Abrirse a otras formas de entender la vida, no necesariamente  (ni exclusivamente) ligadas a vivencias o creencias religiosas.

Igualmente sólo los profesionales sanitarios que se sienten cuidados en su trabajo cotidiano podrán atender con la excelencia que estos bebés requieren. Sentirse cuidado significa que los profesionales que acompañan a un bebé moribundo puedan contar con un espacio de supervisión personal, un descanso si lo necesitan, un trato preferencial para precisamente poder cuidar con la máxima calidad en circunstancias extremas.

Por último otro tema preocupante es que si las madres finalmente deciden interrumpir el embarazo tienen que ser derivadas a clínicas privadas, porque , paradojas de la vida, en la sanidad pública (en algunos centros) se diagnostica la malformación pero no se interrumpen las gestaciones aunque esto sea absolutamente legal. Es decir, se atiende a esas mujeres embarazadas hasta que toman una decisión: si deciden interrumpir entonces son remitidas a clínicas privadas donde a menudo el trato puede dejar bastante que desear. A mi este abandono de remitirlas a otro centro a abortar me parece un maltrato institucional. Suelo volver a verles después de la intervención, y aunque intentamos prevenirlo, muchas me cuentan la soledad que han sentido, la nula atención al proceso de despedirse de un bebé muchas veces deseado y amado. Como si por ser una muerte decidida tuviera que doler menos. La frialdad en el trato, el salir corriendo de la clínica pocas horas después sin nada cálido que recordar. La soledad posterior.

Y luego hay para colmo situaciones todavía más límites si cabe: las llamadas “reducciones fetales”. Gestaciones múltiples en las que tras detectar un problema se interrumpe una de las gestaciones y se intenta que la otra u otras sigan hasta llegar a término. Más dificil todavía, y encima en ocasiones hay errores fatales. Diagnósticos inciertos en situaciones donde la ciencia fue muchísimo más rápida que el debate social y ético.

¿Qué sentirá un bebé que pierde a su hermano o hermana en el útero? ¿Y el que nace con graves malformaciones? ¿Cómo podemos acompañar y sostener sin juzgar, sin imponer a nadie creencias religiosas, cuando la ciencia ya no nos sostiene?

Y cómo sociedad, ¿cuanto estamos perdiendo al eliminar vidas preciosas y diferentes? ¿Porqué ya no nacen casi bebés con síndrome de Down u otras discapacidades leves? ¿Echaremos de menos su energía sutil y preciosa? ¿Podemos hablar de la eugenesia?

No tengo respuestas, sólo algunas intuiciones. A veces me maravillan las historias de estas familias, las bellezas de sus relatos,  su entereza, a veces me conmueven profundamente y me siento privilegiada de poder acompañar y consolar. Como psiquiatra, son intervenciones breves de acompañamiento en la crisis y en el duelo, y como psiquiatra infantil añadiría que además de cuidar en lo posible el bienestar del bebé en gestación siento que mi trabajo también incluye el cuidado de los hermanos y hermanas, incluso si estos aún no han sido concebidos. Ayudar a que los duelos familiares puedan ser vividos de forma sana, sin medicalizarlos innecesariamente, creo que es otra forma de cuidar la salud mental infantil.

53 comments

  1. Me ha encantado lo que dices Ibone, porque es una situación tan difícil de abordar que siempre lo evitamos. Yo tuve una amiga que vivió esta situación y no podía hablar de ello porque me ponía a llorar, coincidió con mi segundo embarazo. Son momentos muy duros, en los que la familia necesita el apoyo de todos. Gracias por compartir tus reflexiones.

    1. Quizá lo siguiente pueda ayudar:
      Un ser en formacion dentro de su mama, tiene enparejada un “Alma” o “Ser Energetico Espiritual”, (que es en realidad lo que somos), que durante los 9 meses de gestacion; entra y sale para sentir ese “nuevo Ser Humano” en formacion.
      Si por alguna causa, estima que el Ser en formacion no esta en condiciones para la vida fisica, automaticamente deja de visitar y energetizar su nueva ubicacion… y el Ser fisico muere.
      El hecho de tener un Ser con “deficiencias ” fisicas, en nuestras vidas, esto quiere decir que tenemos un vinculo con este ser y que debemos trabajar algo del “Pasado” con dicho Ser.
      De todos modos la Vida es una escuela que nos ayuda a aprender lecciones y superar situaciones, para ir subiendo en nuestra escala Evolutiva, aprovechemosla.
      Con Amor, Juan.

  2. Me ha parecido un artículo maravilloso.. libre de juicios y lleno de empatía.
    Yo perdí un bebé en la semana 17 de gestación y fue de los peores momentos que pasé en mi vida. Y no sólo por la pérdida, si no por la soledad y el silencio en mi duelo.

    1. Yo hace mes y medio que tuve a mi hija. Tras el diagnóstico de amiocentesis, le encontraron una alteración genética que aumentaba sus probabilidades de tener alguna enfermedad mental o física. Esto no estaba garantizado al 100%, tan sólo incrementaba la probabilidad de padecerlas. Por ello me ofrecieron el aborto., aunque 1 de cada 500 individuos puede padecerla sin “afectación fenotípica”, es decir, normales. Yo lloré, ya lo creo y mucho!!. Quería que me aseguraran que mi hija podía estar sana, y ahora sé que nada es seguro ni para mi hija ni para nadie. Yo no juzgo, no puedo hacerlo. Me parecería muy cruel por mi parte, ya que yo estuve cerca de cruzar la línea. Y es que había algo que me impedía hacerlo, no eran creencias religiosas, eran las pataditas de mi hija en las que me transmitía la frase de “mami yo estoy bien”. Asi que decidimos continuar con el embarazo. Y hoy por hoy tengo a una niña sana. Personalmente creo que es un regalo del cielo. El camino ha sido díficil, pero cuando la contemplo, la veo como el milagro de la vida y hoy por hoy no sé lo que sería mi vida sin ella. Nosotros le salvamos la vida al continuar con el embarazo, pero creo que ella me salvó a mí en el sentido más amplio de la palabra: me salvó mi alma, mi conciencia y mi corazón. ¿Qué más puedo pedir?

  3. Gracias Ibone, como doula he acompañado a alguna mamá que decidió despedirse de su bebé y duele, es realmente duro.
    Gracias por sacar esto a la luz.

  4. Es tan dificil… Q me parece impensable situarme. Hace unos meses me encontré con una situación así. MI hermano recibía la noticia, con 25 semanas de gestación, de que su bebe era incompatible con la vida. Fuera cual fuera la decisión que tomaran, les hicieron pasar por tantas entrevistas y trámites que no sé hasta q punto los padres se planteaba nada. Incompatible. No tenía órganos vitales. Riñones, estómago, hígado… nada, sólo un pequeño latido. Además se quedaba sin líquido amniótico así q no duró hasta el final. Fueron momentos duros pasar por unas contracciones y un parto… Cada uno lo vive de una manera diferente pero ella solo quería q acabase cuanto antes, si le hubiesen ofrecido una cesárea la hubiera aceptado. No sé si el seguir hasta término o un parto respetado, le hubiera consolado, creo q en este caso, con esta persona, no. Seguro que a otras les ayuda a pasarlo, pero sobre todo creo q lo q mas les ayudará es escucharles y escucharse a si mismas.

    1. Es que en este caso su parto respetado hubiese sido cesarea, que era lo que quiera. Aunque el problema de la cesarea es que luego tienes que esperar un tiempo a poder quedarte embarazada otra vez.

  5. Duro, necesario y desgarrador… de todos modos hay que agradecerle a la vida, que exista gente como usted con ese respeto y esa empatía.
    Desde aqui y sin ser nada, un abrazo, un beso y una oración para todos aquellos que han sufrido una perdida, sin duda la más dolorosa del mundo.

  6. Y pensar que hay quienes conciben multiples y “reducen” a sencillos, por razones economicas, y hasta porque no quieren pasar “tanto trabajo” Esto sucede en algunos paises “Desarrollados”. Podran luego vivir en paz con su alma?

  7. Primero que nada, muchísimas gracias por hablar del tema, ese es el primer paso. Quiero compartir con uds la historia de mi bello Juan Pablito, pueden conocer su historia en la web http://www.juanpablito.com
    Lo que Juan Pi hizo en mi vida en 7 meses en la panza y 16 días en la tierra y ahora como ángel, no tiene palabras. Porque fue la experiencia más profunda y bella que viví en mi vida. Es saber que aprendí a amar a mi hijo incondicionalmente, sabiendo que no viviría mucho. Saber que él me brindo lo que podía, saber que el amor puede ser más grande que la muerte.
    Y aunque las palabras quedan cortas. Esta experiencia me ha dado un gran desafío. Mostrar al mundo lo valioso de cada vida. Sin fanatismo ni nada. La vida, la humanidad, la belleza de cada ser humano. Si tanto se habla de inclusion ahora, por qué nos negamos a recibir a estos seres maravllosos solo porque son diferentes?
    Juan Pi dio origen a la Fundación Juan Pablito y nuestro desafío es muy difícil es cierto como dijiste. Pero hemos dado los primeros pasos en acompañar a estas madres, a estos padres, a estos bebés desde la panza, a hermanos y abuelos. Y dar a conocer los cuidados paliativos en el inicio de la vida.
    Mañana tendremos la primera jornada sobre estos cuidados paliativos para los profesionales de la salud y el sábado para público en general aquí en Asunción, Paraguay. El sábado me tocará hablar y lo haré como siempre desde el corazon.
    Muchas gracias por este espacio!

  8. Me ha encantado, es cierto que la inseguridad de las mujeres que son diagnosticadas de algo “incompatible con la vida” , les crea una angustia y temor, que no son bien llevados por los profesionales…
    es un tema complejo pero me ha encantado como lo has planteado en el articulo! gracias por compartir esto!

  9. Gracies per la reflexio. I gracies per la teva tasca, per les families en aquestes situacions ets un angel. Fins i tot per les que tenim bebes compatibles amb la vida. M’emociona el que escrius. Gracies!

  10. Mil gracias por hablar de esto, Ibone, y por hacerlo tan hondo y con tanta delicadeza. Estoy de acuerdo contigo en que hay un trasfondo social muy complejo detrás de todo esto, un miedo inmenso hacia “las distintas maneras humanas de estar en la vida y de vivirla”. Creo que en la medida en que trabajemos ese miedo de manera individual estaremos en camino de conseguir una sociedad más avanzada, más amorosa y respetuosa en donde todos tengan cabida. Y en ese camino, contar con el sostén de profesionales con tu sensibilidad me parece imprescindible. Gracias por tu precioso trabajo.

  11. me ha encantado tu forma tan respetuosa y cercana de abordar este tema tan doloroso y difícil… :-) A veces es difícil encontrar profesionales con esa sensibilidad, y a veces el aborto parece la única opción ante ciertas cosas… gracias por tu reflexión

  12. Gracias por dar forma y palabras a tantas preguntas y reflexiones de una cotidianidad que me siento privilegiada por compartir…privilegiada porque, aún pasando por la dificultad de acompañar sin siempre tener respuestas, el estar y sostener, la observación y escucha atenta y amorosa hacen que entonces siento que también recibo.
    Personalmente me entristece profundamente que cada vez menos se permita nacer y la vida a personas con alguna discapacidad. Siento que les debo mucho a algunas de estas personas que me acompañaron a lo largo de toda mi vida, algunas desde niña, otras que me acompañan en mi adultez, como mi propia madre…y que nunca “son discapacitadas”, sino que conviven -a veces con dolor y sufrimiento, pero a veces también con intensidad y alegría!- con alguna/su discapacidad, así como yo aprendo a convivir con la mía.

  13. He pasado por esta experiencia; es muy dura. Busque mi embarazo durante mas de 6meses y quiero dejar reflejado que cuando me lo dijeron no me explicaron apenas nada y parecia que mi unica salida era la interrupción del embarazo, por contactos de familiares me vio un respetado medico de una clinica privada que me explico que si llegaba a nacer seria un vegetal. Por nuestra falta de medios y quiza el unico camino que te dan interrumpimos el embarazo, tambièn por que nos lo detectaron en la semana 21+4 o algo asi y tuvimos que pensarlo a prisa y corriendo(una decision tan importante) nos derivaron a una clinica privada; si, te sientes sola; triste, desconsolada, el sitio donde fui era en unos bajos de un edificio sin ventanas en las habitaciones pase una noche la gente me trato bien pero era un sitio demasiado lugubre, pedi que me dejaran ver a mi bebe muerto, (a lo mejor no se entiende pero creo que para mi era necesario para asimilarlo)no me dejaron, no kisieron( a lo mejor fue mejor para mi no lo se). Despues yo no recibi (ni antes) ningun apoyo psicologico ni me ofrecieron la posibilidad de hablar con nadie, es la situacion mas dura, mas triste mas desesperante, desoladora que he vivido nunca, lloraba y aun hoy lloro al hablar de ello, continuamente, creo que no se supera por lo menos yo. Despues de la interrupcion me salia leche del pecho y eso tambien te entristece,Y busque en internet y encontre un grupo una “psicologa” que hablaba del sindrome post aborto a la que escribi un mail contandola mi angustia y desesperación la que no podia hablar con nadie, (y aun hoy me refiero a “la otra vez” sin profundizar ni hablar de ello) tenia indoles religiosas y me contesto un mail en el que sentia lastima de mi por haberme rendido y haber escogido el camino facil( FACIL? Me pregunto yo) y en la que me ofrecia venir a una terapia de un fin de semana por un “modico” precio. Fue mi ùnico mail. Sientes cosas muy contradictorias, como si queria tener un hijo, ahora que las cosas son dificiles, no lo quieres?, le das vueltas una y otra vez que pudiste hacer para que pasara eso que respiraste comiste bebiste…(y era un embarazo buscado repito, no me tome ni una triste cerveza) tambien piensas que lo haces por evitar una pesima calidad de vida para el pequeño, y sea cual sea la opcion tomada ninguna es facil. Ya no se si como castigo o por miedo no queria volverme a quedar embarazada, pero lo hablamos y si nos costo otra vez mas de 5 meses quedarnos embarazados hace un mes y medio tuvimos a Teresa una niña preciosa, sana, no se si tomamos la opcion correcta a lo mejor si hubieramos seguido Teresa no estaria hoy con nosotros, a lo mejor si…. Repito es la situacion mas dura que he vivido, nunca sabre si hice lo correcto, lo mejor…tampoco se que harìa si me volviera a pasar…

    1. Estoy pasando ahora mismo x lo mismo…q mal estoy.
      E ido hoy a por los resultados de la biopsya y man dixo q los cromosomas del feto se an mezclado con mis celulas y x lo tanto no sirve de nada la prueba.
      Pero q era incompatible cpn la vida.
      Aora nose si volver a quedarme embarazada.

  14. Gracias Ibone, porque con tus palabras he encontrado el consuelo y la empatía que en los 9 meses desde que perdí a mi hija “incompatible con la vida” no había encontrado.

    Sigue siendo un tema tabú para la sociedad. Para quienes no han pasado por ello, porque ellos no lo han vivido, para los profesionales, porque ” se profesionalizan” y marcan un cerco alrededor de incomprensión y frialdad. Y para los estamentos sociales y politicos, porque somos pocos y olvidados.

    Recuerdo nítidamente mi estancia en la clinica privada a la que me dirigieron. Y has descrito con meridiana precisión todo lo que nosotros sentimos allí. Con el aliciente de personas que, a la salida, se creían en el derecho de adoctrinarte sobre lo que deberías hacer y ” no hacer”, mientras tu hija segúia viva dando patadas en tu tripa de 22 semanas.

    Gracias, de nuevo. Me has consolado.

  15. Dificil tema , pero muy bien planteado Ibone. Gracias por ir introduciendo estas reflexiones. Ayudan a humanizarnos. Me ha encantado. Lo incorporaré a mi apoyo a tantas y tantas familias que viven esto.

  16. Tuve un embarazo donde se me insto abortar porque no se iba a terminar de formar, en mi caso decidì continuar, perdì el bebè a los dos meses y medio de gestaciòn, con todos los dolores fìsicos que conlleva un aborto, particularmente no pude interrumpir mi embarazo, pero es de sabios respetar las decisiones de cada quièn en la vida. Vivieramos en un mundo màs bonito si cada quièn se limitara apoyar, ayudar y opinara sòlo si se le pide……….

  17. Es un verdadero placer leer tus palabras sobre un tema duro, del que no se quiere hablar… por estar tan bien tratado, de forma tan exquisita y con tanto respeto a madres, padres y bebés. Gracias.

  18. ¿y porque no nos cuestionamos un poco más todos estos diagnósticos? Cuántos bebés diagnosticados “incompatibles con la vida” y cuyos padres han decidido seguir adelante- contra todo lo que les hayan dicho- han nacidos vivos, han vivido, han sido, contra todo prognóstico “compatibles con la vida”? miedo me da pensar en la cantidad de bebés abortados que luego resultaron ser bebés sanos – ¿cómo se puede vivir con esto? me imagino que muchas veces las madres y los padres no se enteran, pero también habrá casos que sí. entiendo que hay diagnósticos claros, pero la gran mayoría no son tan claros y nunca tienen en cuenta las ganas de vivir de un bebé, por muy pequeño que sea. Gracias por cuestionarte ese término “incompatible con la vida”, Ibone.

  19. Excelente palabras..todo es a base de los diferentes puntos de vista de los seres humanos….cada caso es individual…yo tengo una hermana adulta con discapacidades y les aseguro que no es nada facil…yo no critico a nadie solo es una desicion que debe tomar la que lo carga en su vientre!!!

    Saludos!!

  20. Alison davis, que sufre de espina bífida, es la persona que dirige la sección de discapacidad de la sociedad británica para la protección del niño no nacido. tiene mucho que decir sobre los derechos de los no nacidos con malformaciones. os recomiendo que entréis en la web de SPUC y leáis sus artículos.

  21. Me ha dado mucho que pensar…aunque la idea de abortar en ningún caso entra en mis esquemas, venga el niño/a cómo venga…pero es una realidad palpable que hay que apoyar muchísimo a las familias que se encuentran en situaciones así, tener redes familiares , sociales que les puedan acompañar en esta situación, aunque sin juzgar a nadie, creo que el aborto no es solución alguna, ni la mejor solución… demos vuelta al “coco” para crear, reinventar o renovar lo olvidado para dar apoyo, información y comprensión desde todos los sectores, a éstas familias y estos bebés que crecen dentro del vientre de la madre, que vienen con malformaciones.
    Soy profesora de infantil y echo de menos tener alumnos con Sindrome de Down. Los tuve hace años… ahora ya no hay ¿Quién metió “en el saco” de motivo de aborto a los niños con Sindrome de Down? Perdonar mi crueldad, pero crueldad creo que es haberlos perdido…

    Lourdes Parra

  22. El dolor ante la decisión de la pérdida del aborto inducido sólo es un lado de la balanza. Al otro lado está el sufrimiento irremediable de los grandes discapacitados compatibles con la vida y de sus familias. No tiene precio.

  23. Estimada Doctora: una amiga me ha pasado este post y quería simplemente compartir el testimonios de varias familias amigas que tienen entre sus hijos alguno con discapacidad física y/o psíquica: en concreto cuatro de ellas tienes hijos con síndrome de down. Hemos compartido muchos momentos juntos y la verdad que son un TESTIMONIO VIVO DEL AMOR DE DIOS y del AMOR AL PRÓJIMO . Soy mujer, esposa madre de 4 hijos y abogada. Y desde aquí reivindico en esta sociedad española el derecho a la vida de toda persona concebida de manera natural, por hombre y mujer, desde el momento de la concepción hasta el final de su vida por muerte natural. Y defiendo desde los principios de la fe cristiana la dignidad de la mujer como persona, esposa y madre. Gabriela García de Leániz Caprile. Fundación Cari Filii. Madrid España.

  24. Desde el respeto a los planteamientos cristianos, pero aún más desde el respeto al sufrimiento y el amor que merecen las personas discapacitadas, entre ellos mi hijo de 32 años con un grado de discapacitación del 99 %, nada que ver con el abanico clínico discapacitante de la Trisomía 21, recuerdo “no reivindico” que la ciencia ha aportado el diagnóstico prenatal y la interrupción del embarazo para evitar el sufrimiento humano.

    Más referencias “la contra”. El Periódico de Isabel Gallardo.

  25. Querida Ibone: gracias por el articulo que has sabido describir con tanta sabudiria; sabes muy bien, lo cercana que estoy por mi trabajo a estas situaciones dramáticas, tremendas y muy dolorosas, donde los juicios de valor a veces son la norma entre todos nosotros.
    Gracias por tus palabras y por compartir este entrañable espacio.
    Un beso grande. Pepa

  26. A los cinco meses me dijeron que mi hija tenia un problema cromosomico muy grave y una malformacion en el corazon, me dijeron esa maldita frase “incompatible con la vida” yo decidi seguir con el embarazo porque mi hija estaba viva y mientras ma decian eso ella no paraba de patalearme en la barriga no fui capaz de quitarle la vida a mi hija.
    Desde entonces me niegan cualquier revision en el hospital,dicen que no pueden perder su tiempo con una nina que va a morir, asi que desde los cinco meses no se en el estado que se encuentran los organos de mi hija.
    Ya ten No se go ocho meses y mi hija sigue viva contra todo pronostico me dijeron que apenas llegaria a los siete meses, solo se que esta viva,que su corazon sigue latiendo con fuerza y se mueve en mi tripa.
    Me derivaron a consulta como si de un embarazo normal se tratara sin mas controles que una simple eco para ver que el corazon late y ver sus medidas, y a esperar a ponerme de parto sin saber que va a padar con ella si el parto la hara de sufrir o es conveniente una cesaria…es que ni por curiosidad siquiera quieren ver porque mi hija sigue viva
    La humanidad no la conocen a una madre no se le puede decir que a tu hija no la vemos porque va a morir y no podemos perder nuestro tiempo.
    Cuando dije que seguia con el embarazo la contestacion fue -vale pero que sepas que nunca la vas a tener en brazos ni la vas a ver corretear-
    Son muy crueles con las madres y los ninos

  27. Nuestro quinto hijo era un bebé que no tenía derecho a nacer. Nadie comprendió que quisiéramos seguir adelante con el embarazo, parirlo y estar con él todo el tiempo que viviese. Finalmente nació y después de estar en mis brazos “toda su vida”, unos 15 minutos… murió en paz.
    Ójala hubiese encontrado entonces información como la de este post, yo llegué a pensar que estaba completamente chiflada. Ahora casi dos años después doy gracias a Dios todos los días por la vida de mi hijito.
    http://paideiaenfamilia.blogspot.com.es/2010/11/cuando-un-hijo-se-va.html

  28. También escribí un blog pues necesitaba vivir el duelo a mi manera y tampoco me dejaban, no se puede llorar, hay que pensar en tus otros hijos, ya tienes cuatro hijos sanos…..Comentarios como esos para no afrontar la muerte, el gran tabú…Escribir sobre mis sentimientos durante el duelo, sobre Kai, me ayudó mucho a llorar al bebé que se fue tan rapido.

    http://paideiaenfamiliakai.blogspot.com.es/

  29. No hay duda , aceptar la vida es el mejor regalo para nuestra maternidad. la vida de un niño especial por corta que sea o limitada ofrece muchisima riqueza a la madre, el padre y los hijos y sobre todo . La muerte no engendra paz sino dolor. No expongamos a los mas debiles al yugo y al grito del silencio, que nos acompañe en brazos hasta que exale cuando llegue el fin de su vida natural es el recuerdo mas hermoso que podemos guardar, los padres somos responsables de la felicidad de nuestros hijos, el que es discapacitado añora nuestros besos, nuestros abrazos y nuestro calor.
    Soy madre d eun pequeño con trisomia 13 y murio en mis brazos.
    Bien por la medico que ha hecho esta reflexion, no tener miedo al dolor, que siempre llegara el momento de superarlo.
    No condenemos a los mas debiles de los debiles.que ellos tienen un gran tesoro que darnos.

  30. Ibone, me quedo con tu frase:
    “…lo que subyace a este tema por decirlo de algún modo, igual que con el sufrimiento, es la bajísima tolerancia y respeto que como sociedad tenemos hacia la diferencia, la discapacidad, o a las distintas maneras humanas de estar en la vida y de vivirla….”

    Tendemos a vivir estas situaciones según la visión de una sociedad poco evolucionada a nivel emocional y humano… digamos, desde el egoísmo y no desde lo que nuestra alma nos pide… nos hemos acomodado en toda la extensión de la palabra… y nos “estorba” lo que la vida nos ofrece, que sea lo que sea, es lo que elige para nosotros y la evolución de nuestro ser.

    Pero desde el núcleo familiar, se debería tener siempre la opción de elegir con la mayor información disponible… Todo lo que vivimos son lecciones y sea cual sea nuestra forma de afrontarlas, siempre se aprende.

    Entiendo perfectamente que sientas a las familias que pasan por historias tan difíciles, como seres especiales de gran belleza y entereza. Ellas llegan a vivir la vida en toda su magnitud, precisamente por lo que hicieron o dejaron de hacer. Estoy segura de que el amor es algo que brilla con fuerza en sus ojos, por muy tristes que lleguen a estar. Al fin y al cabo, todo se reduce a eso: AMOR.

    Gracias por tocar este tema.
    Y gracias por hacerlo desde al alma.

  31. Hola yo perdi a mi bebe con siete meses de embarazo me lo interrumpieron porque RENZO era incompatible con la vida tenia valvas uretrales que le obstruian la salida de la orina esa orina se acumulo en su abdomen dejando asi mega vegiga un riñon mal y el otro era una bolsita de agua mi ginecologa me dijo q no habia mas remedio que interrumpir xq no iva a vivir hasta el ultimo dia ningun medico queria hacerlo xq decian que podia haber esperansa pero supuestamente los pulmones tambien estaban mal nose habian desarrollado xq el liquido los comprimio mi hijo nacio con 27 semanas peso 1260grs el 1 de diciembre 5y50 y fallecio a los minutos todavia no tenemos los resultados de la biopsia ellos no me dejaron seguir mi embarazo yo me conforme con que no iva a sufrir y q en el cielo va a estar mejor q ak pero nose como me sentiria si los resultados dicen que podia vivir sentiria q mate a mi hijo q no lo deje vivir hoy me sale calostro de las mamas y verlo me hace pensar q era para alimentar a mi bebe y q hoy no lo tengo conmigo es la primera vez q hablo de este tema me enserre en mi me desahogo llorando cuando estoy sola es muy tridte y doloroso

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