Autismo, apego y crianza

Con la autorización de Irenehttp://casaenconstruccion.blogspot.com.es/ 

En mi trabajo atiendo y acompaño a muchas familias de niños y niñas pequeños que tienen trastornos del espectro autista. Les voy conociendo y aprendiendo más y más sobre el autismo, esa misteriosa manera de percibir y estar en el mundo. Como psiquiatra infantil intento conocer bien a los pequeños, asegurarme de que sus padres han  comprendido bien la forma de discapacidad que supone el autismo, y que sepan que ellos no tienen la culpa del trastorno.

Una de las cosas que más me horroriza es pensar en el daño que algunas “pautas de crianza” han podido hacer a estas familias, como ya expliqué en el post sobre el llanto de los bebés dado que en ocasiones uno de los síntomas más incipientes del autismo son precisamente los trastornos tempranos del sueño. Demasiado a menudo los tratamientos que se han ofreciendo a estos pequeños conllevaban un cuestionamiento o juicio a las maneras de criar de cada familia o la recomendación de dejarles llorar o no hacerles ni caso.

Con la autorización de Irene
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Me escribe Irene desde  Argentina, madre de dos niños, uno de los cuales tiene autismo. Me cuenta:

En este mundo ya es bastante difícil decidir criar con apego, más a un niño con autismo, en donde mucho se centra en revertir conductas inapropiadas. Lo que escuchamos constantemente es que nuestra crianza solo hace que lo criemos sin límites, sin organización, sin contención…Por más que busco y busco no encuentro información que relacione los dos temas (crianza con apego y autismo), y muchas cosas las tengo que resolver gracias a mi creatividad, porque si me guío con los terapeutas es “Déjalo llorar”. Resolver si destetarlo, resolver si dejarlo llorando ante un berrinche, resolver si colechamos, resolver si su hermana quiere participar en las terapias qué hacemos, resolver si lo llevo a upa cuando llora… pareciera que criándolo así solo operamos para que empeore y yo firmemente no creo eso, creo que todas sus “ventajas”, todas las cosas positivas que tiene en parte están relacionadas a como lo criamos.

Apego y autismo. Tal y como yo lo entiendo lo que se conoce como crianza con apego o crianza natural es en el fondo una forma de potenciar la fisiología, es decir, favorecer lo que la naturaleza ha previsto para que criar sea placentero y fácil mediante la construcción de un vínculo muy estrecho con la madre (inicialmente) y el padre que permitirá a la criatura crecer sintiéndose muy querido y muy seguro. Para ello es preciso conocer bien las necesidades del recién nacido de contacto corporal estrecho, leche materna y amor y relacionarse con el o ella siempre desde la escucha mutua y el respeto a esas necesidades. Esto en lo práctico supone favorecer el contacto piel con piel desde el nacimiento, la lactancia materna a demanda durante años, el colecho, el contacto estrecho mediante el porteo, y sobre todo que madres y padres pasen mucho tiempo con la criatura.

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Ahora, ¿cómo criar a un niño o niña que tiene autismo? Y sobre todo, ¿cómo fomentar el vínculo seguro en estos casos? Y yo como psiquiatra, ¿cómo puedo valorar que tipo de vínculo se ha establecido? Me resulta muy difícil.  Las propias madres o padres a veces lo expresan en mi consulta: “Ni siquiera sé si mi hijo me quiere, a veces parece que le da igual que estemos o no“. “No parece alegrarse cuando llego a casa“. El autismo conlleva una enorme dificultad precisamente para expresar emociones y para reconocerlas en los demás, algunos niños con autismo no toleran apenas besos o abrazos, mientras que a otros les chifla y abrazan indiscriminadamente incluso. Pero por otro lado casi todos son extremadamente sensibles precisamente a los cambios en los estados emocionales de sus padres, y en ocasiones cambios o empeoramientos bruscos en sus conductas tienen que ver con esto, con que están percibiendo que su madre o su padre está peor de ánimos, porque están estresados o porque atraviesan una fuerte crisis de pareja… O tal vez porque ha cambiado de maestra en la escuela y ya no ve a aquella con la que tenía un fuerte vínculo…A veces mi trabajo consiste en eso, en señalar a los padres los indicios que da su hijo o hija de estar percibiendo toda la situación, la que sea, y como esto le empeora estereotipias o le cambia el sueño. O en hacerles ver cuanto estrés le supone siendo tan pequeño pasar tantas horas lejos de su madre o padre. También suelo invitar a la consulta a los hermanos y hermanas, a menudo tristemente olvidados o excluidos de las terapias para el autismo y que sin embargo son una parte fundamental de la vida de los niños  y niñas con autismo.

En ese contexto se sabe ahora que cuanto más conectados estén los pequeños autistas con sus madres mejor va a ser el pronóstico, sobre todo en lo que al lenguaje se refiere. Por eso las prácticas de crianza fisiológica que promueven el vínculo seguro mediante el apego probablemente sean aún más necesarias en el caso del autismo. Esto ya lo sabía mi amiga Eva Campano,  madre de un hijo que tiene autismo  y lo explica magistralmente:

Con la autorización de Irene
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Yo creo que puedo atribuir a la lactancia materna estrictamente el beneficio a nivel neurológico de los componentes de  la leche materna más el beneficio de no tomar leche de vaca. Creo que por un lado ha tenido el mejor alimento para sus sistema nervioso y durante muchos años y, por otro, le he evitado la toxicidad de otros alimentos (estoy convencida de que el sistema digestivo de muchos niños con autismo es excepcionalmente inmaduro y tiene un desarrollo peculiar, lo cual lo hace mucho más permeable a determinados elementos que pueden perjudicar el sistema nervioso). Eso ya supone un punto a favor del pronóstico, porque en autismo, aumentar el CI, aunque sea en un sólo punto, implica siempre un aumento en las posibilidades de desarrollar habilidades. Creo que el desarrollo emocional y adaptativo del niño va muy ligado al tipo de crianza: el colecho, el apego, el contacto físico, cómo trabajas las emociones (reconocerlas, aceptarlas, expresarlas…), cómo fijas el modelo de relación con los demás y contigo mismo, cómo trabajas la conducta con refuerzo positivo, cómo estableces los límites…Un modelo de crianza basado en el amor, el apego y la educación emocional, en mi opinión, dota al niño con autismo de una base emocional muy sólida para enfrentarse con un entorno que le resulta muy hostil. Si lo complementas con un buen trabajo en comunicación (enseñándole a utilizar un sistema aumentativo de comunicación desde el primer momento), su capacidad emocional con frecuencia sorprende a los profesionales.

Nada que añadir: una vez más son las madres las que nos dan toda una lección a los profesionales.

Para saber más:

Yo amo a alguien con autismo

La normalidad en el desarrollo

El sonido de la hierba al crecer

14 comments

  1. Gracias, Ibone. Es muy difícil criar a un niño, ya si es un niño con autismo, pues más. Desde el principio sentí que yo tenía la culpa de lo que le pasaba a mi hijo, porque muchas veces, hasta sin querer, los profesionales abrían grandes los ojos cuando contaba que todavía amamantaba o dormía con nosotros. Hasta me han llegado a decir que tiene una motricidad gruesa excepcional, pero que mal hago que todavía lo llevo en portabebés. He llegado a sentir, y con frecuencia, que mi hijo tiene autismo porque no le permití diferenciarme de mí.
    Busqué mucha información sobre la lactancia y el autismo, porque ya me parecía que algo no estaba andando bien. Una mamá me dijo si no sería un interés restringido, y ahí pensé que tiene mucha lógica. Pero como que es las dos cosas; es calor de mamá y es una de las pocas cosas que le interesan. Me desesperé un poco, aparte la recomendación de los terapeutas es destetar. Pero esperando un poco, teniendo paciencia y anticipándole cuando la mamada se termina, más las terapias que hacen su trabajo, vamos mejor, y muchas veces le interesan otras cosas antes que la teta, y muchas veces la teta es su lugar de refugio.
    Me han dicho que es muy inflexible, pero que nosotros no lo notamos porque le tenemos mucha paciencia. Pero entonces pienso que tan mal no estamos…
    Yo pienso que cada uno debe criar como siente. Pero que el trabajo de los terapeutas tendría que ser en gran parte hacernos sentir que podemos, que tenemos una capacidad empática para desarrollar con nuestros hijos, que no seamos más inflexilbes nosotros en en trato con nuestros hijos. Favorecer los espacios de juego. Darnos estrategias para ser creativos, buscar nuestras soluciones, acompañarnos. Pero principalmente, no hacernos sentir que lo hacemos mal.
    Nuevamente, gracias, de corazón.

    1. Hola Irene, queria saber como está tu hijo, cuanto tiempo le diste el pecho, puesto que llevo 2 años con el mio y es el momento en que me mira y se comunica conmigo, no quiero perdet lo mejor de li relacion con el, aunque todos a mi alrededor les molestamos!! ( no se que hay en contra)
      Gracias de todo cirazon

  2. Hola Ibone, quizá te resulte repetitiva, pero voy a copiar aquí otros dos comentarios que hice al respecto de otras dos entradas tuyas sobre el autismo. Espero que no te moleste, pero me resulta importante transmitir esto:

    Gracias Ibone por tu blog, lo he descubierto hoy y no me canso de leer entradas, a cual más clara, interesante, documentada y llena de dulzura. Me gusta mucho. He llegado a esta entrada en la que hablas del autismo y no puedo dejar de escribir un comentario al respecto. Aunque no de forma exhaustiva, desde que nació mi hijo hace tres años, he leído acerca de la relación entre autismo y vacunas. Este verano, de cara a una posible charla con la directora de la escuela a la que ha entrado, volví sobre el tema de la vacunación, ya que no he vacunado a mi hijo. Buscando información en la red encontré un documento firmado por muchos profesionales de la salud, creo que todos estadounidenses. Se llama VaccineReport, puede encontrarse fácilmente. En este documento se vincula directa y claramente la alta incidencia del autismo en estos últimos años (¿podemos hablar de epidemia?) con las vacunación. Ya se que tu colega Carlos Gonzalez ha escrito un libro completamente a favor de la vacunación y que es un tema espinoso, un jardín en el que no quereis entrar aquellos que teneis voz pública, sobre todo -entiendo- porque la decisión DEBE ser de los padres, que asumirán las consecuencias de la vacunación o de la no vacunación. Pero no estaría de más que si sensibilizamos sobre el autismo, fuésemos hasta el fondo del asunto y nos preguntásemos QUÉ ES LO QUE LO CAUSA. Un incremento tan elevado de los casos tiene un causante directo, estoy segura y si se piensa un poco, acabaremos diciendo todos: blanco y en botella. Por otra parte, se pueden leer muchos comentarios en foros de vacunación de madres y padres que cuentan cómo sus hijos eran niños perfectamente normales y después de una vacunación tuvieron regresiones autistas, dejando de hablar y caminar, por ejemplo. No se me ocurre que una persona pueda entrar en un foro a mentir al respecto, por lo que tengo esos testimonios por verdaderos y -créeme- me fío infinitamente más del criterio y las observaciones de unos padres sobre sus hijos que lo que me puedan firmar todos los pediatras, obstetras, ginecólogos, científicos, investigadores y premios nobel al respecto de ese mismo niño. Perdón por haberme extendido tanto y gracias.

  3. Y aquí está el segundo comentario:

    Hola a todos, Hola Ibone, ya he hecho un comentario bastante extenso en tu otra entrada del autismo, por lo que no voy a repetir todo aquí también. He releído el Vaccine Report que comento en el otro post y hay un enlace a una página en la que se compara el estado de salud de niños vacunados y de niños no vacunados.
    “El proyecto Cal‐Oregon que fue financiado por Generation Rescue y controlado por padres de niños vacunados y no vacunados. De los 17.674 niños incluidos en la encuesta se demostraron los siguientes resultados:
    Los niños vacunados tenían:
    El 120% más de asma
    El 317% más de TDAH
    El 185% más de trastornos neurológicos
    El 146% más de autismo
    Las niñas representan el 20% del número total de niños en la encuesta.
    Para leer el estudio completo vayan a http://www.generationrescue.org/pdf/survey.pdf
    Para leer un informe sobre la baja incidencia del autismo en niños no vacunados vayan a http://www.vaccinationcouncil.org/quick‐compare‐2
    Si necesitan más estudios sobre el autismo vayan a: http://childhealthsafety.wordpress.com/2009/06/03/japvaxautism / http://childhealthsafety.wordpress.com/2010/02/08/britvaxautism/

    Muchísimo ánimo a todos los padres con hijos autistas. Creo que hay que pensar cual es la causa, qué es lo que estamos haciendo mal. Sólo así evitaremos sufrimiento. Gracias.

  4. Hola a todos:
    sobre el autismo, hay casos que son provocados por las vacunas, seguramente por los metales pesados que llevan. En muchos niños autistas se ha encontrado intoxicación por metales pesados, cándidas en los intestinos y otros parásitos. Así que en esos casos procede una desintoxicación y esta dando buenos resultados el MMS junto con el protocolo DAN. Animo.

  5. Hola Ibone, me llamo Silvia Sierra, soy madre de una niña con transtorno de Asperger, me han dicho que estás comenzando a crear una consulta parecida a AMITEA (del Gregorio Marañón) en el Hospital Puerta de Hierro, ¿cómo me podría informar sobre esto?
    Enhorabuena por tu blog, es una maravilla!!

  6. Comparto y aplaudo la buena intención de todos quienes estudian los casos de autismo, y otros casos “especiales”…

    PERO….. TENGO UN HIJO AUTISTA DE 24 DE EDAD… y cuando se habla del origen del problema muchos dicen algo parecido a que: “Dios fue quien los hizo así”… “y los padres fueron favorecidos por Dios…”

    Me disculpan, pero: PRIMERO DEBO DEFENDER A DIOS DE UNA ACUSACIÓN HUMANA TAN INJUSTA: ¡DIOS NO HA HECHO A NINGÚN NIÑO CON SÍNDROMES DIFERENCIALES! ¡DIOS QUIERE A LOS NIÑOS TOTALMENTE NORMALES!

    TERMINO DE ACLARAR ESA INJUSTA ACUSACIÓN CONTRA DIOS INFORMANDO QUE EL AUTISMO TIENE MUCHAS CAUSAS TERRENALES -¡NO DIVINAS, por favor!.

    Y LA PRINCIPAL, que ha sido observada y denunciada mundialmente por las familias es que: “Después de ser vacunados es que los niños se vuelven “especiales”. y en concreto, ese fue también mi caso, hasta el punto que he hecho una canción de alerta al respecto:

    OJO CON LAS VACUNAS…

    (Poeta Gil estrada, El Verso Viviente”)

    Prefiero el sarampión,
    Prefiero la lechina,
    la gripe y la rubéola…
    a mentes que patinan…

    …quemados sus cerebros…
    gritan, corren, se giran…
    gracias a las vacunas
    que neuronas calcinan…

    con mercurio y aluminio
    fatal mezcla asesina
    con la que las conservan
    dejando en mental ruina…

    no solo al muchachito…
    también a sus familias…

    sin cura, para siempre,
    autistas que se miran

    en número creciente
    por calles y avenidas
    mientras el sarampión

    en pocos días termina
    igual que la rubéola,
    gripe, fiebre, lechina

    ¡Y EN CAMBIO EL AUTISMO
    DURA TODA LA VIDA!
    …………….
    gilversoviviente@gmail.com

    Nota: canción en proceso de mejoría. Se puede divulgar con esta nota, más la invitación, y sin ningún cambio. Para divulgación formal, favor contactarme por posible actualización.
    Sociedad de autores y compositores de Venezuela (SACVen) 2400

    Invitación: Soy especialista en salud natural, e Invito a visitar, seguir y divulgar mi Blog:
    http://www.gilversoviviente.wordpress.com

    donde disfrutarán mi poema “FRENTE A CUALQUIER DOLOR”, más la explicación sencilla y comprensible de la bioquímica del estrés… ¡lo que ayuda a reducir “mágicamente”… todo sufrimiento…!

    También hallarán mi eficaz y ameno poema “CONTRA TODA DROGA…”, con explicación convincente.

    Además hay humor, amor, aventura, y datos (y denuncias) para larga salud… y todo gratis, jajaja. ¡Bendiciones!

    http://www.gilversoviviente.wordpress.com

    1. Imagino que esta cancion la entonen frente a los padres de ese nene de 6 anios que acab de morir en Olot. Antes de decir que prefieren tener enfermedades mortales primero tengan sensibilidad ante aquellos padres que por no vacunar o vacunar han perdido un hijo producto de dichas enfermedades.

  7. Felicitaciones por tan excelsa labor apoyando a aprender a criar a nuestros hijos.
    Estamos pasando por una situación en particular con nuestro hijo de 6 años diagnosticado con TEA; normalmente convive con mamá, papá y abuelos maternos ya que tenemos nuestras viviendas por separado pero en un mismo predio.

    Papá (YO) sale a trabajar de lunes a sábado muy temprano y regresa regularmente a las 6 de la tarde para convivir con él y su hermana de 1 año el resto de la tarde. Mamá (MI ESPOSA) convive 24/7 de mayo a noviembre, ya que de noviembre a mayo trabaja. Con quien ha convivido los 365 días durante sus seis años de vida, ha sido con su abuela materna y en ese sentido se orienta el padecimiento actual (probable) que considero se trata de un trastorno del apego ya que, particularmente desde hace unas semanas, mi hijo se levanta a hacer pis en la madrugada y a esa hora pide que su abuela se acueste junto a él para continuar el sueño restante, ya que, después del ritual de antes de acostarse (aseo personal y beber leche), su abuela lo acompaña hasta que se queda dormido para finalmente irse a su casa, la cual, insisto, está a 20 pasos de la mía.

    Como medida de apoyo, se sugirió que su abuela durmiera junto a él toda la noche durante un tiempo, ya que considero que la conducta podría tender a desaparecer en cualquier momento.

    Hoy por hoy, existen conflictos porque su abuela ha decidido no dormir más junto a él, a pesar, repito, de que desde muy temprano y durante todo el día cohabita en mi casa con mi esposa y mis hijos.

    ¿Estoy en un error al pedirle que se quede a dormir junto a su nieto el cual padece TEA, en vista de que prácticamente vive ahí con nosotros y su casa está a 20 pasos de la nuestra?

  8. Soy mama de una nena diagnosticada de TEA y con alergias alimentarias graves plv, huevo, frutos secos y frutas tropicales, hemos llevado en prática una crianza con apego y el beneficio para toda la familia ha sido inmenso, no ha ido a guardería y la adaptación al cole ha sido fantastica, hemos aumentado la familia y cuida a su hermanita con mucho mimo, a pesar de sus alergias y tener una alimentación bastante limitada esta enorme con un percentil de 98,creo que lactancia materna tiene algo que ver, en definitiva es una nena super feliz. Me encanta leer post como este, aún me encuentro con gente que opina que a mi hija le cuesta relacionarse con los demás por mi culpa,” es que tiene mucha mamitis” y las rabietas son fruto de nuestra malcrianza. Gracias!!

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