CONTEA: grupo de madres y padres

2abril132 de abril: Día Internacional de la Concienciación sobre Autismo.

Hoy toca hablar sobre Autismo. Hace pocos años empezamos en el hospital una consulta de Psiquiatría Infantil exclusiva para los más pequeños: 0-6 años. Empezaron a llegarnos niños (alguna niña también, pero la mayoría son varones) muy pequeños  a veces son síntomas de autismo o con un diagnóstico ya confirmado. Algunos con dos años recién cumplidos, otros con 5 o 6 años y otros problemas con la alimentación o el sueño pero sin que se les hubiera diagnosticado aún el trastorno del espectro autista. En la consulta trabajamos en colaboración con neuropediatras y otros especialistas. Como psiquiatras infantiles nos toca confirmar o incluso hacer el diagnóstico (que a veces resulta bastante complicado), asegurarnos de que la familia lo comprende y  acompañarles a veces en la aceptación del mismo y sobre todo asegurarnos de que el niño o niña recibe el tratamiento y escolarización adecuados para su discapacidad. Luego seguimos viendo al niño con cierta frecuencia. Intentamos conocerle muy bien, así es más sencillo poderle ayudar cuando hay cambios en su conducta o nuevos síntomas.

2abril132Como cada vez nos llegaban más niños empezamos a establecer un contacto más frecuente y regular con los recursos que atienden a autistas en nuestra área: los equipos de atención temprana y de orientación pedagógica. Además comenzamos a colaborar con la asociación CEPRI, pionera en la educación de niños con autismo y que tiene un colegio estupendo muy cerca de nuestro hospital. Fuimos a visitarles varias veces y comprendimos que aún nos quedaba muchísimo por hacer, sobre todo para conseguir mejorar la atención a los niños cuando vienen al hospital. Vimos cómo trabajan la desensibilización al medio hospitalario desde el colegio y empezamos un proyecto conjunto en el que seguimos trabajando para conseguir que el hospital sea un entorno amigable para las personas con autismo u otras discapacidades. De momento andamos terminando un material visual que esperamos poder colgar en la web del hospital, de forma que las familias puedan preparar la visita de sus hijos ya desde casa. (Para las personas con autismo es mucho más fácil comprender lo que va a suceder de forma visual, con imágenes o pictogramas que con el lenguaje verbal).

En noviembre del 2011 nos animamos a comenzar un grupo para madres y padres de niños con T.E.A (Trastornos del Espectro Autista) que llamamos grupo CONTEA. Planteamos un formato inicial semanal durante ese mes de tipo psicoeducativo para continuar posteriormente con un grupo de apoyo mensual. Este año estamos repitiendo la experiencia. Para mi está siendo un aprendizaje muy especial. Las madres y padres cuentan en el grupo cantidad de cosas y reflexiones sobre sus hijos que no suelen salir de la misma forma en las consultas de psiquiatría. Es decir, que siento que aprendo mucho en el grupo y que termino conociendo mucho mejor a los niños cuyas familias vienen a los grupos. Digo familias porque a veces vienen también las abuelas o incluso alguna amiga de las madres que ellas mismas invitan. El grupo es un espacio cálido y a veces muy emotivo. Para ellas es un espacio de apoyo mutuo que además  facilita mucho la comunicación con el hospital.

Yo siento que aún tengo mucho que aprender sobre autismo, pero me alegra mucho comprobar como con intervenciones muy tempranas el pronóstico mejora sustancialmente. Y sobre todo me alegra ver como son las familias, las madres y los padres las que están consiguiendo que las cosas cambien, que cada vez sepamos más sobre autismo y reclamen con mayor energía un tratamiento adecuado para cada niño o niña afectado.

Os dejo con este video que han hecho profesionales y familias: BRINDEMOS POR ELLOS

8 comments

  1. Ibone, me parecen muy bien todos tus artículos sobre autismo, pero echo en falta alguna referencia a lo que tú crees que es la causa. si una profesional como tú no se compromete hasta el fondo con este asunto, NADA va a solucionarse. no entiendo cómo no planteas que el alarmante aumento del autismo debe provenir de algún factor que puede y debe investigarse para ser controlado. Al menos di que los médicos no sabéis nada, pero di algo, por favor. Constatar que las cosas son como son y tratar de paliar efectos está bien, pero no intentar llegar hasta el fondo del asunto me parece de cobardes. Están en juego MUCHOS diagnósticos futuros que, simplemente, no tendrían por qué existir.

    1. Gran parte de las personas que vivimos dentro del espectro autista consideramos que no sufrimos una discapacidad, sino que experimentamos una neurodiversidad. No queremos ser controladxs, no estamos mal hechxs, ni enfermxs. Se han investigado todo tipo de posibles causas y lo único que sabemos es que no son las vacunas, ni las “madres nevera” (muchas de ellas autistas a su vez, lo que añade tragedia al asunto, porque ellas tratan a sus hijxs como les gustaría haber sido tratadas) ni las hormonas del pollo. Sólo se ha visto que tiene cierto componente hereditario. Claro que es posible que los casos más acusados del autismo sean propiciados por los tóxicos con los que vivimos a diario, pero todo el mundo está expuesto a ellos. O por otros factores que no conocemos.
      Desde luego hay casos de autismo muy terribles, no voy a negarlo. Pero una de cada 110 personas nace dentro del espectro, y la mayoría somos funcionales, especialmente si se nos respeta, se nos tiene en cuenta y se nos estimula (qué curioso, como cualquier otra persona).
      No tenemos que ser solucionadxs como colectivo. Desde el punto de vista de muchos seres humanos que vivimos dentro del espectro autista, sois vosotrxs los que hacéis la vida difícil, pero no vamos con la bandera de la supremacía pidiendo que sólo existan los autistas. Es lo que se llama diversidad, y espero que dentro de cincuenta años la neurodiversidad sea reconocida en todos los espectros posibles.

      Pero muchas gracias, cuando me reproduzca les diré a mis descendientes que si todo el mundo pensase como usted, me habrían esterilizado.

      1. vaya, parece que últimamente se ha puesto de moda eso de tachar de nazi a todo aquel que manifieste una opinión diferente a la conveniente (en este caso, la suya propia que -dicho sea de paso- dudo que compartan muchas otras personas afectadas por el autismo o con familiares autistas).
        Por otra parte, releo mi comentario y no encuentro nada que pueda ofenderle. Si hacer hincapié en la necesidad de investigación de las causas de un trastorno significa para usted una falta de respeto hacia las personas que lo padecen, hágaselo mirar. Ibone Olza es una profesional reconocida, seria y muy respetada. De ahí proviene mi interés en su implicación. Si es a ella a la que le molesta mi comentario, desde aquí le pido disculpas.
        En su caso, me parece que me encuentro ante otro tipo de trastorno: el de aquel que se agarra a un diagnóstico y lo defiende a capa y espada. Sólo así encuentra sentido a su vida, sólo así sabe vivir. De ahí que considere un insulto cualquier perspectiva vital que no contemple mantenerse en el trastorno. Seguramente Ibone, en lo que respecta a su formación psiquiátrica, podría ayudarle.

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