autismo

I Jornada CONTEA

programaconteaEstoy muy contenta: ya tenemos disponible el programa de la I Jornada CONTEA sobre la atención a menores con autismo en el Hospital de Puerta de Hierro Majadahonda.

La jornada se celebrará el 14 de junio y está dirigida a los profesionales de sanidad y educación que atienden a menores con Trastornos del Espectro Autista en el área Noroeste de Madrid. Servirá para compartir el trabajo que pasito a pasito estamos realizando en los últimos años, con los menores y con sus familias.

La inscripción es gratuita hasta completar aforo y todos los profesionales colaboran en la misma de manera desinteresada. Esperanzador poder seguir construyendo así en tiempos de crisis…Seguro que servirá para seguir mejorando la atención a los niños y niñas con T.E.A.

CONTEA: grupo de madres y padres

2abril132 de abril: Día Internacional de la Concienciación sobre Autismo.

Hoy toca hablar sobre Autismo. Hace pocos años empezamos en el hospital una consulta de Psiquiatría Infantil exclusiva para los más pequeños: 0-6 años. Empezaron a llegarnos niños (alguna niña también, pero la mayoría son varones) muy pequeños  a veces son síntomas de autismo o con un diagnóstico ya confirmado. Algunos con dos años recién cumplidos, otros con 5 o 6 años y otros problemas con la alimentación o el sueño pero sin que se les hubiera diagnosticado aún el trastorno del espectro autista. En la consulta trabajamos en colaboración con neuropediatras y otros especialistas. Como psiquiatras infantiles nos toca confirmar o incluso hacer el diagnóstico (que a veces resulta bastante complicado), asegurarnos de que la familia lo comprende y  acompañarles a veces en la aceptación del mismo y sobre todo asegurarnos de que el niño o niña recibe el tratamiento y escolarización adecuados para su discapacidad. Luego seguimos viendo al niño con cierta frecuencia. Intentamos conocerle muy bien, así es más sencillo poderle ayudar cuando hay cambios en su conducta o nuevos síntomas.

2abril132Como cada vez nos llegaban más niños empezamos a establecer un contacto más frecuente y regular con los recursos que atienden a autistas en nuestra área: los equipos de atención temprana y de orientación pedagógica. Además comenzamos a colaborar con la asociación CEPRI, pionera en la educación de niños con autismo y que tiene un colegio estupendo muy cerca de nuestro hospital. Fuimos a visitarles varias veces y comprendimos que aún nos quedaba muchísimo por hacer, sobre todo para conseguir mejorar la atención a los niños cuando vienen al hospital. Vimos cómo trabajan la desensibilización al medio hospitalario desde el colegio y empezamos un proyecto conjunto en el que seguimos trabajando para conseguir que el hospital sea un entorno amigable para las personas con autismo u otras discapacidades. De momento andamos terminando un material visual que esperamos poder colgar en la web del hospital, de forma que las familias puedan preparar la visita de sus hijos ya desde casa. (Para las personas con autismo es mucho más fácil comprender lo que va a suceder de forma visual, con imágenes o pictogramas que con el lenguaje verbal).

En noviembre del 2011 nos animamos a comenzar un grupo para madres y padres de niños con T.E.A (Trastornos del Espectro Autista) que llamamos grupo CONTEA. Planteamos un formato inicial semanal durante ese mes de tipo psicoeducativo para continuar posteriormente con un grupo de apoyo mensual. Este año estamos repitiendo la experiencia. Para mi está siendo un aprendizaje muy especial. Las madres y padres cuentan en el grupo cantidad de cosas y reflexiones sobre sus hijos que no suelen salir de la misma forma en las consultas de psiquiatría. Es decir, que siento que aprendo mucho en el grupo y que termino conociendo mucho mejor a los niños cuyas familias vienen a los grupos. Digo familias porque a veces vienen también las abuelas o incluso alguna amiga de las madres que ellas mismas invitan. El grupo es un espacio cálido y a veces muy emotivo. Para ellas es un espacio de apoyo mutuo que además  facilita mucho la comunicación con el hospital.

Yo siento que aún tengo mucho que aprender sobre autismo, pero me alegra mucho comprobar como con intervenciones muy tempranas el pronóstico mejora sustancialmente. Y sobre todo me alegra ver como son las familias, las madres y los padres las que están consiguiendo que las cosas cambien, que cada vez sepamos más sobre autismo y reclamen con mayor energía un tratamiento adecuado para cada niño o niña afectado.

Os dejo con este video que han hecho profesionales y familias: BRINDEMOS POR ELLOS

Autismo, apego y crianza

Con la autorización de Irenehttp://casaenconstruccion.blogspot.com.es/ 

En mi trabajo atiendo y acompaño a muchas familias de niños y niñas pequeños que tienen trastornos del espectro autista. Les voy conociendo y aprendiendo más y más sobre el autismo, esa misteriosa manera de percibir y estar en el mundo. Como psiquiatra infantil intento conocer bien a los pequeños, asegurarme de que sus padres han  comprendido bien la forma de discapacidad que supone el autismo, y que sepan que ellos no tienen la culpa del trastorno.

Una de las cosas que más me horroriza es pensar en el daño que algunas “pautas de crianza” han podido hacer a estas familias, como ya expliqué en el post sobre el llanto de los bebés dado que en ocasiones uno de los síntomas más incipientes del autismo son precisamente los trastornos tempranos del sueño. Demasiado a menudo los tratamientos que se han ofreciendo a estos pequeños conllevaban un cuestionamiento o juicio a las maneras de criar de cada familia o la recomendación de dejarles llorar o no hacerles ni caso.

Con la autorización de Irene
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Me escribe Irene desde  Argentina, madre de dos niños, uno de los cuales tiene autismo. Me cuenta:

En este mundo ya es bastante difícil decidir criar con apego, más a un niño con autismo, en donde mucho se centra en revertir conductas inapropiadas. Lo que escuchamos constantemente es que nuestra crianza solo hace que lo criemos sin límites, sin organización, sin contención…Por más que busco y busco no encuentro información que relacione los dos temas (crianza con apego y autismo), y muchas cosas las tengo que resolver gracias a mi creatividad, porque si me guío con los terapeutas es “Déjalo llorar”. Resolver si destetarlo, resolver si dejarlo llorando ante un berrinche, resolver si colechamos, resolver si su hermana quiere participar en las terapias qué hacemos, resolver si lo llevo a upa cuando llora… pareciera que criándolo así solo operamos para que empeore y yo firmemente no creo eso, creo que todas sus “ventajas”, todas las cosas positivas que tiene en parte están relacionadas a como lo criamos.

Apego y autismo. Tal y como yo lo entiendo lo que se conoce como crianza con apego o crianza natural es en el fondo una forma de potenciar la fisiología, es decir, favorecer lo que la naturaleza ha previsto para que criar sea placentero y fácil mediante la construcción de un vínculo muy estrecho con la madre (inicialmente) y el padre que permitirá a la criatura crecer sintiéndose muy querido y muy seguro. Para ello es preciso conocer bien las necesidades del recién nacido de contacto corporal estrecho, leche materna y amor y relacionarse con el o ella siempre desde la escucha mutua y el respeto a esas necesidades. Esto en lo práctico supone favorecer el contacto piel con piel desde el nacimiento, la lactancia materna a demanda durante años, el colecho, el contacto estrecho mediante el porteo, y sobre todo que madres y padres pasen mucho tiempo con la criatura.

Con la autorización de Irene
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Ahora, ¿cómo criar a un niño o niña que tiene autismo? Y sobre todo, ¿cómo fomentar el vínculo seguro en estos casos? Y yo como psiquiatra, ¿cómo puedo valorar que tipo de vínculo se ha establecido? Me resulta muy difícil.  Las propias madres o padres a veces lo expresan en mi consulta: “Ni siquiera sé si mi hijo me quiere, a veces parece que le da igual que estemos o no“. “No parece alegrarse cuando llego a casa“. El autismo conlleva una enorme dificultad precisamente para expresar emociones y para reconocerlas en los demás, algunos niños con autismo no toleran apenas besos o abrazos, mientras que a otros les chifla y abrazan indiscriminadamente incluso. Pero por otro lado casi todos son extremadamente sensibles precisamente a los cambios en los estados emocionales de sus padres, y en ocasiones cambios o empeoramientos bruscos en sus conductas tienen que ver con esto, con que están percibiendo que su madre o su padre está peor de ánimos, porque están estresados o porque atraviesan una fuerte crisis de pareja… O tal vez porque ha cambiado de maestra en la escuela y ya no ve a aquella con la que tenía un fuerte vínculo…A veces mi trabajo consiste en eso, en señalar a los padres los indicios que da su hijo o hija de estar percibiendo toda la situación, la que sea, y como esto le empeora estereotipias o le cambia el sueño. O en hacerles ver cuanto estrés le supone siendo tan pequeño pasar tantas horas lejos de su madre o padre. También suelo invitar a la consulta a los hermanos y hermanas, a menudo tristemente olvidados o excluidos de las terapias para el autismo y que sin embargo son una parte fundamental de la vida de los niños  y niñas con autismo.

En ese contexto se sabe ahora que cuanto más conectados estén los pequeños autistas con sus madres mejor va a ser el pronóstico, sobre todo en lo que al lenguaje se refiere. Por eso las prácticas de crianza fisiológica que promueven el vínculo seguro mediante el apego probablemente sean aún más necesarias en el caso del autismo. Esto ya lo sabía mi amiga Eva Campano,  madre de un hijo que tiene autismo  y lo explica magistralmente:

Con la autorización de Irene
http://casaenconstruccion.blogspot.com.es/

Yo creo que puedo atribuir a la lactancia materna estrictamente el beneficio a nivel neurológico de los componentes de  la leche materna más el beneficio de no tomar leche de vaca. Creo que por un lado ha tenido el mejor alimento para sus sistema nervioso y durante muchos años y, por otro, le he evitado la toxicidad de otros alimentos (estoy convencida de que el sistema digestivo de muchos niños con autismo es excepcionalmente inmaduro y tiene un desarrollo peculiar, lo cual lo hace mucho más permeable a determinados elementos que pueden perjudicar el sistema nervioso). Eso ya supone un punto a favor del pronóstico, porque en autismo, aumentar el CI, aunque sea en un sólo punto, implica siempre un aumento en las posibilidades de desarrollar habilidades. Creo que el desarrollo emocional y adaptativo del niño va muy ligado al tipo de crianza: el colecho, el apego, el contacto físico, cómo trabajas las emociones (reconocerlas, aceptarlas, expresarlas…), cómo fijas el modelo de relación con los demás y contigo mismo, cómo trabajas la conducta con refuerzo positivo, cómo estableces los límites…Un modelo de crianza basado en el amor, el apego y la educación emocional, en mi opinión, dota al niño con autismo de una base emocional muy sólida para enfrentarse con un entorno que le resulta muy hostil. Si lo complementas con un buen trabajo en comunicación (enseñándole a utilizar un sistema aumentativo de comunicación desde el primer momento), su capacidad emocional con frecuencia sorprende a los profesionales.

Nada que añadir: una vez más son las madres las que nos dan toda una lección a los profesionales.

Para saber más:

Yo amo a alguien con autismo

La normalidad en el desarrollo

El sonido de la hierba al crecer

El llanto de los bebés

Dejé llorar en algunas ocasiones, pocas, a mi hijo mayor cuando era un bebé. Me arrepiento y lo lamento. Ojalá hubiera sabido entonces todo lo que sé ahora. No, desde luego que no creo que todos los bebés a los que se les haya aplicado el método Estivill vayan a tener secuelas ni a necesitar psiquiatras, ni vayan a estar necesariamente traumatizados. Lo que pretendí explicar en el post sobre Estivill es que me parece una barbaridad que un médico recomiende que no se atienda el llanto de un bebé y que encima afirme que le respalda la ciencia. Eso es lo que intenté aclarar.

Han llegado muchos comentarios. Algunos afirman que Estivill no dice eso. Las frases textuales de mi post están copiadas de su libro, una de las primeras ediciones. Es posible que con los años haya suavizado o matizado algunos aspectos, no lo dudo, algo es algo. Pero es falso que haya que “enseñar” a dormir. Las terapias de conducta pueden ser útiles en algunos trastornos psiquiátricos infantiles graves, especialmente en el trastorno obsesivo compulsivo (afortunadamente poco frecuente) y en combinación con técnicas cognitivas, pero aplicar conductismo a bebés es absurdo y peligroso.

Tampoco pretendí decir que en las guarderías se maltrate a los bebés. Lo que intenté explicar es que cuando un bebé llora en medio de la noche es por algo. A veces, cuando hay un cambio brusco en la conducta de sueño de un bebé, y comienza con despertares más frecuentes, o con más llanto hay que indagar qué le está pasando. Es difícil que una única cuidadora pueda ocuparse de siete u ocho bebés, y es altamente probable que en muchas ocasiones el llanto de los bebés no reciba la atención que merece en las guarderías.

Creo y trabajo desde el convencimiento de que cada madre y cada familia puede y sabe encontrar su equilibrio. Las madres desean que los bebés estén bien, y los bebés necesitan que sus madres estén igualmente bien. No creo en los manuales de instrucciones de crianza, pero sí pienso que la ciencia, o mejor dicho, las ciencias, en este mundo donde criar es una carrera de obstáculos, nos pueden ayudar. No pretendo decir a nadie como debe de criar a sus hijos, pero entiendo que parte de mi trabajo como psiquiatra infantil conlleva aportar la posible perspectiva del bebé al debate. A las madres que me escribieron preocupadas por las secuelas en sus bebés o hijos les digo que la crianza de la especie humana dura casi dieciocho años. Afortunadamente hay muchas oportunidades para reparar y sanar. El colecho puede ser bueno a todas las edades.

Uno de los comentarios más valiosos en mi opinión a este debate lo ha hecho Anabel Cornago, madre de Erik, experta en autismo y autora del fantástico blog El sonido de la hierba al crecer. Cuenta Anabel:

Erik casi no paró de llorar durante los primeros siete meses, tenía que llevarlo siempre en brazos balanceándolo y el pecho era lo único que lo calmaba. Los trastornos de sueño eran inmensos. Me regalaron el libro de Estivill. En mi desesperación, probé dos días en contra de mi corazón. Dos días horrorosos, pero ya. Hoy en día seguimos practicando el colecho, y duerme (dormimos) como benditos con nuestro horario cococó :)

Ese es el quid de la cuestión. Los bebés lloran por mil razones. Hay bebés más frágiles o vulnerables que otros. Habrá bebés con un temperamento “fácil” a los que el método de Estivill no les haya supuesto un trauma, estoy segura. Habrá otros a los que sí. Y habrá bebés con un llanto y un insomnio inmensos y agotadores a los que dos años después alguien habrá diagnosticado un trastorno de espectro autista. No podemos predecir, a día de hoy. Pero si que podemos decir que dejar a un bebé llorando en una cuna, y no cogerlo o consolarlo, no es recomendable, y menos aún cuanto menor sea el bebé.

Gracias a todos los que escribisteis comentarios. Aprobé todos salvo dos o tres que incluían insultos, hacia mi persona o hacia Estivill, no creo que ninguno de los dos los merezcamos.

Autismo: 1 de cada 150

Hoy, 2 de abril, es el día mundial del autismo.

Cada vez atendemos a más niños pequeños que tienen autismo.

Es muy importante el esfuerzo colectivo por difundir y sensibilizar en torno al autismo, de ello va a depender el final de la estigmatización, la inclusión, el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos más y más efectivos, el apoyo a la investigación.

Hace no tanto se estimaba que el autismo afectaba a uno de cada 10000 niños-as, ahora ya estamos hablando de uno cada 150. El diagnóstico precoz es fundamental, las terapias pueden conseguir avances espectaculares pero suponen un esfuerzo enorme para las familas.

En nuestro hospital estamos construyendo CONTEA, un programa completo de atención a niños y niñas con Trastornos del Espectro Autista que incluye entre otras cosas el convertir el hospital en un entorno amigable para ellos.

Hoy os recomiendo leer este texto de Anabel Cornago: “Ahora sé que es un amigo, dice Erik” para acercaros un poquito más al autismo y terminar con los mitos que rodean este trastorno.

Y para los profesionales, esta excelente web, muy práctica ya que incluye los cuestionarios aplicables online: http://espectroautista.info/.

 

 

Entender el autismo

Llevo ya tiempo intentando entender el autismo. No es fácil, ni siquiera siendo psiquiatra infantil. Se han dicho tantas cosas sobre el autismo, y sobre todo algunas tan erróneas, equivocadas y dañinas…Para mi el autismo es sobre todo una manera diferente de percibir el mundo o de estar en él. Es difícil de explicar.

Ilustración de Miguel Gallardo

Por un lado, l@s niñ@s que tienen autismo perciben diferente el mundo que les rodea. Se fijan en detalles diferentes, pueden por ejemplo ver con nitidez partículas de polvo suspendidas en un rayo de luz pero no reconocer las caras que tienen enfrente. O detectar olores que a la mayoría de nosotros nos pasan desapercibidos. O escuchar sonidos pero no reconocer una voz que les llama por su nombre. En realidad lo significativo es la dificultad que tienen para integrar la información sensorial  y para discriminar. Como si su cerebro no pudiera diferenciar la información relevante de los detalles insignificantes, asi pueden sentirse sobrepasados por la cantidad de información que reciben constantemente o estar ensimismados con detalles que al resto nos parecen insignificantes. Por otra parte, la diferencia en la percepción sensorial puede conllevar una capacidad asombrosa para algunas tareas mentales (especialmente las relacionadas con la ciencia) en las que son precisamente ellos quienes nos pueden ayudar y aportar al resto.

Con esta diferencia en la percepción del entorno la comunicación lógicamente también va a estar alterada. Las personas con autismo tienen una gran dificultad para utilizar el lenguaje verbal. Necesitan mucha ayuda para llegar a hacer un uso normal del habla, algunos no llegan a conseguirlo. Suelen tardar en hablar, cuando lo hacen hablan de forma peculiar, y casi nunca llegan a entender las sutilezas o matices que usamos en el lenguaje cotidiano.

En esta forma diferente de percibir el mundo, la relación con el resto de personas puede ser muy dificil. Los niños con autismo tienen intereses diferentes, pueden estar fascinados por cosas que no llaman la atención al resto de niños. En su peculiar forma de jugar es llamativa la tendencia que tienen a poner orden (hacer filas de coches, de trenes, etc) o a repetir una misma secuencia hasta el infinito. Reflejo probablemente de una necesidad de ordenar el entorno para poder entenderlo y sentirse más seguros en él haciéndolo más previsible.

Además pueden tener problemas importantes para dormir, para comer, para sus autocuidados, etc.

El tratamiento hoy por hoy consiste en ayudarles en la comunicación especialmente desglosando cada pequeño mensaje en imágenes, ordenes sencillas, ejercicios para aprender lo que los otros quieren decir o expresar. Hay que ayudarles facilitándoles rutinas, organizando sus tiempos, anticipándoles las situaciones, dándoles herramientas para poco a poco ir entendiendo como nos relacionamos las personas que no tenemos autismo.

Creo que es importante insistir en que el autismo surge de una alteración neurobiológica cerebral. El número de casos está aumentando sin que se sepa clara cual es la causa, aunque parece haber algún agente tóxico ambiental que puede estar influyendo y que todavía no sabemos cual es. Ya hay varios estudios que señalan que el autismo afecta a uno de cada 150 niños, y cuatro de cada cinco afectados son varones. Este aumento de incidencia ha generado una enorme atención (y preocupación) y ha aumentado exponencialmente la investigación en torno al autismo. El monográfico de la revista Nature en noviembre sobre El enigma del autismo es un claro reflejo de ello.

Como psiquiatra infantil cada vez conozco y acompaño a más niños pequeños que tienen autismo. ¿O debería decir trato? Trato, trato de entender. La verdad es que me intrigan y me hacen pensar mucho. Para mi un aspecto muy importante es insistir en que lo que a los demás nos puede parecer conductas alteradas, absurdas, carentes de sentido son en realidad siempre conductas llenas de sentido desde su percepción del mundo y el entorno. No se alteran porque si, se alteran por razones que muchas veces desconocemos. Por eso mi trabajo es intentar entender precisamente como lo ven o como lo sienten ellos. En última instancia me quedo pensando en como debe de ser tener autismo, en como se sienten en este mundo que tan poco tolera la diferencia, y en como ayudarles.

Ser madre o padre de un hijo o hija que tenga autismo me parece muy difícil. Durante mucho tiempo médicos y psicólogos desde su atrevida ignorancia se permitieron juzgar y culpar a las madres del autismo de sus hijos. ¡Que barbaridad! Y que drama. Y que error. Conozco a todo tipo de madres y padres de niños con autismo. Me han enseñado mucho. Son ellos y ellas los primeros que detectaron las dificultades de sus hijos para percibir, los primeros que asumieron el esfuerzo enorme de tener que “traducirles” el significado del entorno. Si algo merecen es reconocimiento, admiración y agradecimiento. Y muchas más ayudas. Sólo desde el diálogo respetuoso con las familias podemos acercarnos a los niños con autismo. Nunca desde la prepotencia o los juicios preformados.

Algunas de estas madres han creado webs absolutamente imprescindibles para cualquier persona que quiera saber más sobre autismo, como es la magnífica El sonido de la hierba al crecer, de Anabel Cornago. También se han unido para reclamar un trato digno a las personas que tienen autismo y para erradicar los dañinos mitos sobre el autismo

Hace ya unos meses empezamos en mi hospital un pequeño grupo de apoyo e información para madres y padres de niños con TEA (trastornos del espectro autista). Cada sesión del grupo ha sido intensa, bonita y esperanzadora. Ahora junto el servicio de Pediatria intentamos que pronto el hospital sea un entorno amigable para personas con autismo.

Mientras seguimos intentando entender el autismo.